Die 45-Jährige fühlte sich gesund, war beruflich stark eingespannt und steckte mit ihrer Familie mitten in einem Umzug. Sie führte ein aktives Leben – geprägt von Plänen, Terminen und neuen Herausforderungen. Dass ausgerechnet eine seltene Blutkrebserkrankung wie die chronische myeloische Leukämie (CML) dahinterstecken könnte, kam für sie völlig unerwartet.
In den Tagen nach der Diagnose kreisten ihre Gedanken immer wieder um dieselben Fragen: Was bedeutet diese Erkrankung für mich und meine Zukunft? Kann ich weiterhin arbeiten? Kann ich für meine Familie da sein? Werde ich die Dinge, die mir wichtig sind und Freude machen, weiterhin tun können? Denn Anna liebt Bewegung. In ihrer Freizeit fährt sie gerne Rollerblades, geht wandern und verbringt Zeit in den Bergen. Diese Aktivitäten geben ihr Energie und schaffen Ausgleich zu ihrem Berufsalltag. Die Vorstellung, darauf verzichten zu müssen, bereitete ihr fast genauso viele Sorgen wie die Diagnose selbst.
Auch wenn die chronische myeloische Leukämie heute gut behandelbar ist, bleibt die Diagnose für Betroffene ein Einschnitt. Neben medizinischen Fragen beschäftigen viele Patient*innen, wie Anna, auch sehr persönliche Themen: Wie verändert sich mein Alltag? Welche Auswirkungen hat die Behandlung auf mein Leben? Wie kann ich meine Ziele und Wünsche weiterhin verfolgen?
Für Anna wurde deshalb schnell klar, dass sie offen mit ihrem Behandlungsteam über ihre Erwartungen und Vorstellungen sprechen wollte. In den Gesprächen ging es nicht nur um medizinische Werte oder Therapieoptionen. Es ging auch um ihren Alltag, ihre beruflichen Pläne, ihre Familie und ihr Bedürfnis, aktiv zu bleiben. Also darum, was für sie Lebensqualität ausmacht.
Genau dieser Austausch zwischen Patient*innen und ihrem Behandlungsteam gewinnt heute zunehmend an Bedeutung – auch aus medizinischer Sicht. Die aktuellen deutschen Leitlinien zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie empfehlen, individuelle Präferenzen, Lebensumstände und Therapieziele von Patient*innen in die Behandlungsentscheidung einzubeziehen.1 Dieser gemeinsame Entscheidungsprozess wird auch als Shared Decision Making (SDM) bezeichnet und kann dazu beitragen, dass eine Behandlung nicht nur an medizinischen Werten ausgerichtet wird, sondern ebenso an der persönlichen Situation der Patient*innen.
Für Anna war das ein wichtiger Perspektivwechsel. Sie musste sich nicht zwischen erfolgreicher Behandlung und ihren Lebenszielen entscheiden. Stattdessen konnten beide Aspekte Teil desselben Gesprächs werden. „Was ist mir wichtig?“ wurde damit zu einer ebenso relevanten Frage wie „Wie entwickeln sich meine Werte?“
Heute gehört die CML zu Annas Leben dazu. Sie definiert es jedoch nicht. Ihre Arbeit, ihre Familie und ihre Leidenschaft für Bewegung und Natur haben weiterhin ihren Platz. Die Erkrankung hat vieles verändert – aber nicht alles verdrängt, was Anna wichtig ist.
Annas Geschichte steht stellvertretend für viele Menschen, die mit einer CML leben. Eine erfolgreiche Behandlung bedeutet heute nicht nur, die Erkrankung medizinisch gut zu kontrollieren. Ebenso wichtig ist, wie sich die Therapie auf das tägliche Leben auswirkt und ob sie Patient*innen dabei unterstützt, ihre persönlichen Ziele und Lebensqualität zu erhalten. Um Veränderungen im eigenen Wohlbefinden bewusster wahrzunehmen, kann es hilfreich sein, regelmäßig auf verschiedene Lebensbereiche zu blicken. Der CML-Lebensqualität-Tracker unterstützt dabei, Aspekte wie körperliches Wohlbefinden, Alltagsaktivitäten oder soziale Teilhabe systematisch zu erfassen. Die Ergebnisse können als Grundlage für Gespräche mit dem Behandlungsteam dienen und helfen, Themen anzusprechen, die für die eigene Lebensqualität besonders wichtig sind.
