Gesundheitsdaten können medizinische Forschung beschleunigen, neue Therapien ermöglichen und die Versorgung von Patientinnen und Patienten verbessern. Doch obwohl in Deutschland viele relevante Daten vorhanden sind, bleibt ihr Potenzial oft ungenutzt. Vor diesem Hintergrund stand beim ersten Werkstattgespräch der Initiative „Forschung für alle. Gesundheit für alle.“ die Frage im Mittelpunkt, welche politischen und praktischen Hürden einer besseren Nutzung von Gesundheitsdaten entgegenstehen und wie sie überwunden werden können. Diskutiert wurde dies mit Akteuren aus Wissenschaft, Verbänden und Industrie sowie mit Vertreterinnen und Vertreter aus dem Bundestag und dem Bundesministerium für Gesundheit. Politischer Gast und Impulsgeber der Veranstaltung war der Bundestagsabgeordnete und Experte für digitale Gesundheit der SPD, Matthias Mieves.
In der Diskussion wurde deutlich: Fortschritte bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens sind zwar sichtbar, doch bei der Nutzung von Gesundheitsdaten bestehen weiterhin strukturelle Hürden. Matthias Mieves identifizierte dabei drei zentrale Handlungsfelder.
- Die Datenbasis muss gestärkt werden
- Vorliegende Daten müssen besser verknüpft werden
- Eine pragmatische und alltagstaugliche Datennutzung muss ermöglicht werden
Wie groß das Innovationspotenzial von Gesundheitsdaten ist und wie diese künftig besser für Forschungszwecke nutzbar gemacht werden können, zeigte ein Impuls aus der Praxis: Dr. Benjamin Gmeiner, Head of Medical Data Strategy & Science bei Novartis, stellte anhand des Beispiels des „digitalen Zwillings“ dar, wie eine kluge Datennutzung klinische Studien ressourcenschonender und schneller machen kann.
Voraussetzung dafür sind qualitativ hochwertige, gut verknüpfte Daten. Heute sind die Daten jedoch noch zu stark fragmentiert und es mangelt an der nötigen Interoperabilität. Auch rechtliche Unsicherheiten bremsen Innovation: Unterschiedliche Auslegungen zentraler Begriffe im Datenschutzrecht – etwa was genau unter „wissenschaftlicher Forschung“ oder „öffentlichem Interesse“ zu verstehen ist – stehen vielversprechenden Forschungsprojekten in der Praxis häufig im Weg.
Zugleich gilt es, die rechtlichen Rahmenbedingungen für die Datennutzung weiterzuentwickeln. Die sogenannte Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten, etwa von Studien- oder Registerdaten, sollte grundsätzlich für wissenschaftliche Forschung ermöglicht werden. Entscheidend sollte dabei der Forschungszweck sein, nicht der Akteur, der die Daten verarbeitet.
Das Bewusstsein für die Bedeutung von Gesundheitsdaten wächst – in Politik, Wissenschaft und Industrie gleichermaßen. Jetzt kommt es darauf an, die bestehenden Initiativen konsequent weiterzuentwickeln und Hemmnisse abzubauen.
Die Initiative „Forschung für alle. Gesundheit für alle.“ setzt sich dafür ein, die Rahmenbedingungen für Gesundheitsforschung entsprechend weiterzuentwickeln. Mehr zu den Vorschlägen der Initiative finden Sie im Impulspapier „Bessere Rahmenbedingungen für Gesundheitsforschung schaffen!“.