Etwa 2,8 Millionen Menschen weltweit sind an Multipler Sklerose (MS) erkrankt. Die Diagnose kann lebensverändernd und überwältigend sein. Die Symptome sind vielfältig. Unter anderen zählen Sehstörungen, Lähmungen und Empfindungsstörungen dazu. Die Auswirkungen der MS auf Alltag, Hobbys, Beruf und Beziehungen sowie die Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit geben Patient*innen häufig das Gefühl von Hilflosigkeit und Kontrollverlust.
Ellen Tutton, Mutter, Ehefrau, MS-Betroffene und Influencerin aus Großbritannien, möchte ihre Erfahrung mit anderen teilen:
„Es ist wichtig, dass Menschen mit MS frühzeitig den Mut haben, Fragen zu stellen. Meine Diagnose war ein langer Weg, und es fiel mir schwer, mich für mich selbst einzusetzen, als ich mich am schwächsten fühlte – aber ich bin sehr stolz, dass ich es getan habe.“
Selbstbestimmter werden: MS gemeinsam mitgestalten
Menschen mit MS sollten von Anfang an auf eine enge Zusammenarbeit mit ihren medizinischen Fachkräften bestehen und sich selbst als aktiven Part in der Entscheidungsfindung für Ihre Therapie verstehen. Beim sogenannten „Shared Decision making“ entscheiden Patient*innen und Behandler*innen gemeinsam über den individuellen Behandlungsplan. Diese Methode kann Patienten ein besseres Verständnis für Ihre Therapie und den Behandler*innen ein besseres Verständnis für die individuellen Bedürfnisse des Patienten geben. Das Ergebnis ist häufig eine bessere Therapietreue, eine bessere Beziehung zum Behandlungsteam und – vielleicht am wichtigsten –eine höhere Lebensqualität.
Ellen betont:
„Ich würde neu diagnostizierten MS-Betroffenen raten, von Anfang an auf gemeinsame Gespräche zu bestehen. Es geht darum, selbstbestimmt zu leben und Entscheidungen aktiv mitzugestalten. Ich wünsche mir, dass Menschen ihre Wünsche äußern und verstehen, dass es ein Dialog ist – keine Einbahnstraße.“
MS ist individuell – die Behandlung sollte es auch sein
Jede MS-Erkrankung verläuft anders. Deshalb sollte auch die Behandlung individuell angepasst werden. Ellen erklärt: „Meine MS ist einzigartig – also erwarte ich auch, dass meine Versorgung auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist und nicht nach dem Schema F erfolgt.“
Menschen mit MS wissen am besten, wie sich die Krankheit auf ihr Leben auswirkt. Sie sollten sich ermutigt fühlen, offen über ihre Erfahrungen und Wünsche zu sprechen. So kann gemeinsam mit den Ärzt*innen ein passender Plan entwickelt werden.
Louisa, eine MS-Patientin aus Deutschland, bestätigt:
„Ich würde meinem jüngeren ich raten, noch offener über meinen Lebensstil, meine Routinen und meine Vorstellungen zu sprechen. So lässt sich die passende Behandlung leichter finden – eine, die sowohl zur MS als auch zum Leben der Betroffenen passt.“
Frühzeitige Diagnose und Unterstützung sind entscheidend
Der Diagnoseprozess bei Multipler Sklerose (MS) kann Zeit in Anspruch nehmen und verschiedene invasive Untersuchungen wie Magnetresonanztomographie (MRT) und Lumbalpunktionen umfassen. Studien zeigen: Eine frühe Diagnose und ein frühzeitiger Behandlungsbeginn können das Fortschreiten der Krankheit verzögern. Daten zeigen, dass insbesondere der rechtzeitige Einsatz hocheffektiver Therapien für die Patient*innen langfristig vorteilhaft sein kann.
Unterstützung der gemeinsamen Entscheidungsfindung bei MS – Werkzeuge zur Förderung des Austauschs
Die richtige Unterstützung und Information darüber, wie man direkt nach der Diagnose wieder Verantwortung für das eigene Leben übernehmen kann, ist entscheidend, um eine aktive Rolle bei der Auswahl der Behandlungsmöglichkeiten zu übernehmen.
Weitere Informationen zu Multipler Sklerose finden Sie auf unserer Webseite für Patient*innen: Multiple Sklerose - Wir sind für Sie da! | MS & ich
