Chronische spontane urticaria (CSU): meer dan een eenvoudige huidaandoening

Chronische spontane urticaria (CSU), ook bekend als chronische netelroos, wordt vaak gezien als een eenvoudige aandoening die jeuk en huiduitslag veroorzaakt. Een recente bevraging bij patiënten in België toont echter aan dat de impact veel verder reikt^1,2. Voor veel mensen is CSU niet alleen een huidaandoening, maar heeft het ook gevolgen op hun slaap, emotioneel welzijn, sociale leven en professionele activiteiten^1,2.  

Wat is chronische spontane urticaria (CSU)?

CSU is een chronische aandoening waarbij spontaan netelroos (licht gezwollen rode bultjes op de huid), jeuk en/of zwellingen optreden zonder duidelijke uitlokkende oorzaak³. De symptomen blijven minstens 6 weken aan en er is sprake van onvoorspelbare opstoten³. Juist die onvoorspelbaarheid is een van de grootste uitdagingen volgens de bevraagde patiënten^1,2.

Meer dan acht op de tien bevraagde patiënten geven aan dat zij leven met de constante angst voor een nieuwe opstoot^1,2. Daarnaast zegt bijna driekwart dat de onvoorspelbaarheid van de symptomen hen verhindert om een normaal leven te leiden^1,2.

Hoe uit CSU zich bij patiënten?

Tijdens een opstoot ervaart 86% van de patiënten regelmatig jeuk en 80% netelroos (licht gezwollen rode bultjes op de huid)¹. Daarnaast rapporteert meer dan de helft vermoeidheid en heeft de helft last van slaapproblemen¹.

Niet alleen de frequentie, maar ook de ernst van de symptomen valt op. Bijna acht op de tien patiënten beschrijven hun jeuk als ernstig tot zeer ernstig^1,2. Ook de netelroos (rode of huidkleurige bulten op de huid) en slaapproblemen worden door veel patiënten als zwaar belastend ervaren^1,2.  

Hoe beïnvloedt CSU het dagelijks leven?

De impact van CSU beperkt zich niet tot de fysieke symptomen. Meer dan de helft van de bevraagde patiënten geeft aan dat hun sociale relaties ernstig worden beïnvloed door de aandoening^1,2. Gemiddeld annuleren patiënten vier dagen sociale activiteiten per maand als gevolg van hun symptomen^1,2.

Daarnaast heeft CSU  voor veel patiënten ook een weerslag op sportactiviteiten, hobby's, dagelijkse bezigheden en intieme relaties^1,2. Ook het mentale welzijn staat onder druk. Meer dan de helft rapporteert een ernstige impact op de mogelijkheid om de kleding te dragen waarin zij zich goed voelen^1,2. De helft ervaart een sterke belasting op het eigenwaarde en bijna de helft op het emotioneel welzijn^1,2.    

Hoe beïnvloedt CSU werk en professionele activiteiten?

Ook op professioneel vlak laat CSU haar sporen na. Meer dan negen op de tien werkende patiënten geven aan dat de aandoening impact heeft op hun werk. Gemiddeld missen zij bijna vijf werkdagen per maand door hun symptomen^1,2.

Daarnaast rapporteert 79% een lagere productiviteit op het werk als gevolg van de aandoening^1,2. Zes op de tien patiënten geven aan minder contact te hebben met collega's, terwijl meer dan een derde al periodes van langdurige arbeidsongeschiktheid heeft gekend^1,2.

Hoe verloopt het diagnoseproces bij CSU?

Voor veel patiënten begint de uitdaging al vóór de diagnose. Vier op de tien patiënten wachten langer dan een jaar tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose^1,2. Ongeveer twee derde consulteert meer dan één arts voordat duidelijk wordt dat het om CSU gaat¹.

De lange en moeilijke weg naar een diagnose kan de belasting van de ziekte verder vergroten, terwijl symptomen onbehandeld of onvoldoende onder controle blijven⁴.

Welke informatie zoeken mensen met CSU?

Het onderzoek laat ook zien dat veel patiënten op zoek blijven naar bijkomende informatie over hun aandoening. Zo geeft 86% aan actief extra informatie te zoeken naast het advies van hun arts¹. Zeven op de tien patiënten raadplegen meerdere bronnen om hun aandoening beter te begrijpen¹.

Ondanks die zoektocht vindt de helft van de patiënten dat de beschikbare informatie niet altijd gemakkelijk te begrijpen is¹. Dat benadrukt het belang van toegankelijke, begrijpelijke en betrouwbare informatie voor mensen die met CSU leven.

Nieuwe Belgische whitepaper brengt de ziektelast van CSU in kaart

De patiëntenbevraging maakt deel uit van een bredere Belgische analyse rond de impact van CSU⁵. In een Belgische whitepaper werden wetenschappelijke inzichten, patiëntervaringen, expertopinies en stakeholderinput samengebracht om de ziektelast van de aandoening beter in kaart te brengen⁵.

De resultaten maken duidelijk dat CSU veel meer is dan een eenvoudige huidaandoening⁵. Achter de zichtbare symptomen schuilt een impact op levenskwaliteit, welzijn, sociale participatie en werk⁵.  

Aan te pakken uitdagingen in de huidige CSU-zorg

Meer inzicht in die impact kan bijdragen aan een beter begrip van de uitdagingen waarmee mensen met CSU dagelijks worden geconfronteerd. De whitepaper beschrijft daarnaast een aantal belangrijke onvervulde noden en biedt een onderbouwd overzicht van aandachtspunten die volgens de betrokken stakeholders kunnen bijdragen aan een betere zorgervaring en patiëntuitkomsten⁵.

De whitepaper brengt namelijk vier domeinen naar voren waarin patiënten vandaag uitdagingen ervaren⁵:

• De weg naar een tijdige diagnose en behandeling.
• De erkenning en herkenning van de aandoening
• Variatie tussen internationale richtlijnen en de huidige praktijk.
• De opvolging van ervaringen en uitkomsten vanuit patiëntenperspectief.