Family playing together

Door samen te werken met patiënten, mantelzorgers, zorgverleners, onderzoekers, autoriteiten en lokale gemeenschappen, kunnen we de levenskwaliteit van patiënten verbeteren en betere geneesmiddelen ontwikkelen. Door aandachtig te zijn en écht te luisteren naar wat er leeft begrijpen we beter wat de onvervulde behoeften en noden  zijn. Hierbij vergroten we de betrokkenheid van patiënten en ondersteunen we hen waar nodig bij het actieve beheer van hun gezondheid.

Bij Novartis integreren we het perspectief van de patiënt in ons dagelijks werk. Daarvoor werken wij samen met verschillende patiëntenverenigingen. Patiëntenverenigingen spelen een cruciale rol in de gezondheidszorg en de samenleving.  Ze begeleiden patiënten, verdedigen hun rechten, zorgen voor correcte informatie en ondersteunen hen gedurende hun hele ziekte.

Dankzij hun unieke expertise en perspectieven, helpen ze ons om de ervaring en het traject van de patiënt beter te begrijpen en om te weten hoe groot de impact van een behandeling op hun leven is. Wij geloven dat het systematisch integreren van het patiëntenperspectief in onze besluitvorming cruciaal is gedurende de gehele levenscyclus van geneesmiddelen. We respecteren de onafhankelijkheid en integriteit van patiëntenverenigingen volledig.

Bij de samenwerking met  vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties vergoedt Novartis hun tijd en onkosten volgens de lokale wet- en regelgeving  en volgens de methodologie van eerlijke marktwaarde (FMV). Wij zijn van mening dat vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties een eerlijke vergoeding moeten krijgen voor de diensten of adviezen die zij leveren op basis van hun ervaring, expertise en tijd. Het streven naar FMV is essentieel om vertrouwen op te bouwen bij de patiëntengemeenschap en om onze benadering van patiëntenbetrokkenheid op een transparante, eerlijke en consistente manier te versterken.

Het Communicatie & Patient Advocacy-team is het interne en externe aanspreekpunt voor alle patiënt gerelateerde projecten en is bereikbaar via [email protected].

Borstkanker Kinderboek “Samy en de megamaffemeta-cellen

Het woord kanker is beangstigend. De diagnose is verwarrend en zet je leven op zijn kop. Wanneer je zelf door de ziekte wordt getroffen, is het niet altijd gemakkelijk om met de mensen in je omgeving te spreken over wat je meemaakt, vooral niet met jonge kinderen. Tijdens een bijeenkomst in 2019 vertelden verschillende vrouwen met borstkanker dat ze het jammer vonden dat ze geen enkel middel hadden om aan hun naasten uit te leggen wat ze meemaakten. Het preventie- en bewustmakingsplatform 'Les Secrets d'une Victoire' en Novartis besloten om samen te werken aan de ontwikkeling van een dergelijk hulpmiddel. Het boek werd geschreven in samenwerking met twee psychologen, een verpleegster die dagelijks contact heeft met kinderen die een ouder hebben met kanker, en vrouwen die zelf borstkanker hebben.

Het boek ‘Samy en de megamaffemeta-cellen’ vertelt het verhaal van Samy, een jongen wiens moeder uitgezaaide borstkanker heeft. Dit boek is bedoeld voor kinderen, maar het is geen sprookje. Het idee achter dit boek is om de dingen niet mooier voor te stellen dan ze zijn, maar om op een eerlijke en open manier te spreken over een ernstige ziekte.

Het boek kan besteld worden via: [email protected]
 

NVS-BeLux-Samy-KidsBook-Cancer-NL-Captions VIDEO

 

Multiple Sclerose “Got Nerve”-campagne rond MS

De campagne "Got Nerve" is een samenwerking tussen MS Liga Vlaanderen en Novartis en had als doel het bewustzijn over multiple sclerose (MS) te vergroten en mensen die aan de ziekte lijden te steunen. De campagne benadrukte het belang van het luisteren naar en ondersteunen van mensen met MS, met als uiteindelijke doel het verbeteren van de levenskwaliteit en het bevorderen van medisch onderzoek.
Neem hier een kijkje naar de campagne: Got Nerve? | Novartis Belgium

Axiale Spondyloartritis – “SpArrow project”

Met het SpArrow-project wilde Novartis het bewustzijn rond axiale spondyloartritis (axSpA) vergroten bij patiënten met rugklachten en huisartsen. Veel mensen met ‘een of andere vorm van rugpijn’ negeren hun klachten te lang, denken dat het niets ernstigs is, en ondernemen geen actie terwijl met tijdig ingrijpen erger kan voorkomen worden.

Om deze boodschap kracht bij te zetten, werkte Novartis samen met axSpA patiënten. De patiënten deelden hun persoonlijke ervaringen met een beeldend kunstenaar. Die vertaalde hun verhalen over rugpijn naar krachtige visuele kunstwerken. Zo brachten we ogenschijnlijk kleine klachten op een tastbare manier tot leven.

Door deze authentieke verhalen visueel en verhalend te presenteren, wilden we het belang onderstrepen van het herkennen en serieus nemen van de eerste signalen. Want wat klein begint, kan uitgroeien tot een ernstige aandoening als het niet op tijd wordt aangepakt.

Ontdek de kunstwerken en de verhalen erachter hier: Ontdek de 4 verhalen achter de schilderijen | Novartis Belgium