Urticaire chronique spontanée (UCS) : bien plus qu’une simple affection cutanée

L’urticaire chronique spontanée (UCS), également connue sous le nom d’urticaire chronique, est souvent considérée comme une simple affection provoquant des démangeaisons et des éruptions cutanées⁵. Une récente enquête menée auprès de patients en Belgique montre toutefois que son impact va bien au-delà^1,2 . Pour de nombreuses personnes, l’UCS n’ ’est pas seulement une affection cutanée, mais elle a également des répercussions sur leur sommeil, leur bien-être émotionnel, leur vie sociale et leurs activités professionnelles^1,2.  

Qu’est-ce que l’urticaire chronique spontanée (UCS) ?

L’UCS est une affection chronique caractérisée par l’apparition spontanée de plaques rouges légèrement gonflées (appelées papules), de démangeaisons et/ou de gonflements sans cause déclenchante évidente³. Les symptômes persistent pendant au moins 6 semaines et se manifestent par des poussées imprévisibles³. C’est précisément cette imprévisibilité qui constitue l’un des principaux défis selon les patients interrogés^1,2.

Plus de huit patients interrogés sur dix indiquent vivre dans la crainte constante d’une nouvelle poussée^1,2 . Par ailleurs, près des trois quarts d’entre eux affirment que l’imprévisibilité des symptômes les empêche de mener une vie normale^1,2 .

Comment se manifeste l’UCS chez les patients ?

Plus de la moitié fait état de fatigue et la moitié souffre de troubles du sommeil¹.

Ce n’est pas seulement la fréquence, mais aussi la gravité des symptômes qui est frappante. Près de huit patients sur dix décrivent leurs démangeaisons comme sévères à très sévères^1,2. L’urticaire (plaques rouges légèrement gonflées) et les troubles du sommeil sont également perçus comme très pénibles par de nombreux patients^1,2.           

Quel est l’impact de l’UCS sur la vie quotidienne ?

L’impact de l’UCS ne se limite pas aux symptômes physiques. Plus de la moitié des patients interrogés indiquent que leurs relations sociales sont gravement affectées par cette affection^1,2. En moyenne, les patients annulent quatre jours d’activités sociales par mois en raison de leurs symptômes^1,2 .

De plus, l’UCS a également, pour de nombreux patients, des répercussions sur les activités sportives, les loisirs, les activités quotidiennes et les relations intimes ^1,2. Le bien-être mental est également mis à rude épreuve. Plus de de la moitié des personnes concernées font état d’un impact important sur leur capacité à porter les vêtements dans lesquels elles se sentent bien ^1,2. La moitié d’entre elles ressent un fort impact sur l’estime de soi et près de la moitié sur leur bien-être émotionnel^1,2 .        

Comment l’UCS influence-t-elle le travail et les activités professionnelles ?

Sur le plan professionnel également, l’UCS laisse des traces. Plus de neuf patients actifs sur dix indiquent que cette affection a un impact sur leur travail. En moyenne, ils manquent près de cinq jours de travail par mois en raison de leurs symptômes^1,2.

Par ailleurs, 79 % font état d’une baisse de productivité au travail due à cette affection^1,2 . Six patients sur dix indiquent avoir moins de contacts avec leurs collègues, tandis que plus d’un tiers ont déjà connu des périodes d’incapacité de travail de longue durée^1,2 .

Comment se déroule le processus de diagnostic de l’UCS ?

Pour de nombreux patients, les difficultés commencent avant même le diagnostic. Quatre patients sur dix attendent plus d’un an entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif^1,2 . Environ deux tiers d’entre eux consultent plus d’un médecin avant qu’il ne soit clairement établi qu’il s’agit d’un urticaire chronique spontanée¹.

Le parcours long et difficile vers le diagnostic peut alourdir encore davantage le fardeau de la maladie, tandis que les symptômes restent non traités ou insuffisamment maîtrisés⁴.

Quelles informations les personnes atteintes d’UCS recherchent-elles ?

L’étude montre également que de nombreux patients continuent à rechercher des informations complémentaires sur leur maladie. Ainsi, 86 % déclarent rechercher activement des informations supplémentaires en plus des conseils de leur médecin¹. Sept patients sur dix consultent plusieurs sources pour mieux comprendre leur maladie¹.

Malgré ces recherches, la moitié des patients estime que les informations disponibles ne sont pas toujours faciles à comprendre¹. Cela souligne l’importance de disposer d’informations accessibles, compréhensibles et fiables pour les personnes atteintes d’urticaire chronique spontanée.

Un nouveau livre blanc belge dresse un état des lieux du fardeau de l’UCS

L’enquête auprès des patients s’inscrit dans le cadre d’une analyse belge plus large portant sur l’impact de l’UCS⁵ . Un livre blanc belge a rassemblé des données scientifiques, des témoignages de patients, des avis d’experts et les contributions des acteurs concernés afin de mieux cerner le fardeau de la maladie⁵ .

Les résultats montrent clairement que l’UCS est bien plus qu’une simple affection cutanée⁵ . Derrière les symptômes visibles se cache un impact sur la qualité de vie, le bien-être, la participation sociale et la vie professionnelle⁵ . 

Défis à relever dans la prise en charge actuelle de l’UCS

Une meilleure connaissance de l’impact de la maladie peut contribuer à une meilleure compréhension des défis auxquels les personnes atteintes d’UCS sont confrontées au quotidien. Le livre blanc décrit en outre un certain nombre de besoins importants non satisfaits et propose un aperçu étayé des points à prendre en compte qui, selon les acteurs concernés, peuvent contribuer à une meilleure expérience des soins et à de meilleurs résultats pour les patients⁵ .

Le livre blanc met en effet en évidence quatre domaines dans lesquels les patients rencontrent aujourd’hui des difficultés⁵ :

• Le parcours vers un diagnostic et un traitement précoce.
• La reconnaissance et l’identification de la maladie
• Les divergences entre les recommandations internationales et la pratique actuelle.
• Le suivi des expériences et des résultats du point de vue des patients.