Bekenne Farbe für mehr Forschung für seltene Erkrankungen

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, 50 % davon sind Kinder.¹ Für über 90 % der seltenen Erkrankungen gibt es noch keine zugelassene Behandlung.²

Jan 10, 2023

Mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind dringend notwendig. Doch diese Themen müssen mehr Sichtbarkeit bekommen. Schaffen wir es, dieses Zebra, Symbolbild für die Seltenen und bestehend aus 7.000 Feldern, gemeinsam bis zum 7. März auszumalen? Jedes Feld steht exemplarisch für eine der tausenden, seltenen Erkrankungen für die mehr Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind.

Hilf auch Du mit, Sichtbarkeit für diese Themen zu schaffen, indem Du ein Feld im Zebra ausmalst und die Challenge mit Deinen Freund*innen und Bekannten teilst.

Warum ein Zebra?

Denkt an das Ausgefallene, an das Zebra - Symbolbild für die seltenen Erkrankungen.

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein bis heute vielerorts verbreiteter Medizinerlehrsatz, der deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin oder eines Patienten zu beidem passen würden. Doch so «selten» sind die Seltenen nicht. Weltweit leben 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung,1 4 Millionen allein in Deutschland – fast so viele wie Deutschlands größte Stadt Berlin Einwohner*innen hat. Das Zebra ist zum internationalen Symboltier für die seltenen Erkrankungen geworden und soll mit colourUp4RARE die Seltenen in den Fokus rücken.

Tag der seltenen Erkrankungen

Der #RareDiseaseDay ist ein von EURORDIS initiierter internationaler Aktionstag, um für Menschen mit seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen. In Deutschland koordiniert und bewirbt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diesen Tag.

Erfahrt mehr zum Thema seltene Erkrankungen

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Zuletzt geöffnet im Oktober 2022
RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. globalgenes.org/rare-disease-facts. Zuletzt geöffnet November 2022.