Family playing together

Novartis werkt nauw samen met patiëntenverenigingen in de hele wereld om naar nieuwe manieren te zoeken om het leven van patiënten te verbeteren en verlengen. Systematisch rekening houden met de mening en ervaringen van patiënten in een vroeg stadium van de ontwikkeling van een geneesmiddel is van essentieel belang.

Alleen door samen te werken kunnen we de levenskwaliteit van patiënten verbeteren en de geneeskunde heruitvinden. We erkennen hoe belangrijk het is voor patiënten en zorgverleners om te weten hoe Novartis hen kan ondersteunen.

Samenwerken met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, autoriteiten en lokale gemeenschappen helpt ons om betere geneesmiddelen te ontwikkelen, in het belang van de patiënten. Want het is door echt naar hen te luisteren dat we hun werkelijke behoeften kunnen begrijpen en die beperken zich niet tot een doeltreffende behandeling.

We proberen het perspectief van de patiënt zoveel mogelijk op te nemen in ons dagelijks werk. Daarom streven we naar een open dialoog en transparante informatie-uitwisseling met patiëntenverenigingen, die belangrijke partners zijn in onze besluitvorming.

Voor meer informatie

De rol van patiëntenverenigingen is van essentieel belang voor de gezondheidszorg en de samenleving. Patiëntenverenigingen spelen een centrale rol in de begeleiding van patiënten en de verdediging van hun rechten. Ze doen dit door ervoor te zorgen dat ze correcte informatie krijgen en hen gedurende hun hele ziekte ondersteunen en vertegenwoordigen.

Ze helpen soms ook om het isolement dat de ziekte veroorzaakt te doorbreken en zeldzame ziekten bekend te maken of te laten erkennen. Ze zijn dus belangrijke partners voor dokters, zorginstellingen en besluitvormers. Samenwerken met patiëntenverenigingen helpt om de ervaring en het traject van de patiënt beter te begrijpen, maar ook om te weten hoe groot de impact van een behandeling op hun leven is.

Frédérique Dell, Patient Engagement Lead bij Novartis Belux zegt: “We streven ernaar om de stem van de patiënten zoveel mogelijk op te nemen in onze activiteiten omdat alleen zij kunnen weergeven wat ze voelen en ervaren. Enkel door samen projecten te ontwikkelen kunnen we een echte impact hebben op hun dagelijks leven.”

Het Communication & Engagement Team is het interne en externe aanspreekpunt voor alle patiëntgerelateerde projecten. Luisteren naar wat leeft en samenwerken met de diverse spelers van het gezondheidsecosysteem is essentieel om de betrokkenheid van patiënten te vergroten en hen te ondersteunen bij het actieve beheer van hun gezondheid.

Het Communication & Engagement Team is bereikbaar via [email protected].

‘Samy en de megamaffemeta-cellen’, een kinderboek om de taboes rond kanker te doorbreken

Het woord kanker is beangstigend. De diagnose is verwarrend en zet je leven op zijn kop. Wanneer je zelf door de ziekte wordt getroffen, is het niet altijd gemakkelijk om met de mensen in je omgeving te spreken over wat je meemaakt, vooral niet met jonge kinderen. Tijdens een bijeenkomst in 2019 vertelden verschillende vrouwen met borstkanker dat ze het jammer vonden dat ze geen enkel middel hadden om aan hun naasten uit te leggen wat ze meemaakten. Het preventie- en bewustmakingsplatform 'Les Secrets d'une Victoire' en Novartis besloten om samen te werken aan de ontwikkeling van een dergelijk hulpmiddel.

Uit die samenwerking ontstond het kinderboek ‘Samy en de megamaffemeta-cellen’, dat het verhaal vertelt van Samy, een jongen wiens moeder uitgezaaide borstkanker heeft. Dit boek is bedoeld voor kinderen, maar het is geen sprookje. Het idee achter dit boek is om de dingen niet mooier voor te stellen dan ze zijn, maar om op een eerlijke en open manier te spreken over een ernstige ziekte. Hopelijk zal het kinderen die in dezelfde situatie verkeren als Samy helpen om beter te begrijpen wat er precies gebeurt, zodat ze er beter mee kunnen omgaan.

Voor meer informatie

BE2202114639