2月最終日は、「世界希少・難治性疾患の日」。希少疾患を取り巻く社会的背景や、患者さん・患者団体が直面している課題とノバルティスの取り組みについて紹介していきます。
幼少期に網膜色素変性症を発症し、自分の将来に不安を覚えた高校時代。今は病気さえもポジティブにとらえようと日々邁進中
未だ治療方法が少なかった難病、発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)。多くの人に認知してもらい、お互いが支えあえる世の中に
周囲の人にはなかなか伝わらない、制限を伴う生活。それでも日々諦めず、前向きに生きていきたい
見通しの立たない慢性骨髄性白血病の治療生活と葛藤。そして、 休薬して無治療寛解に至るまで
全身の様々な場所にできる良性腫瘍により多様な症状が現れる難病に親子で立ち向かう
慢性骨髄性白血病とともに生きる患者さんの思いと支える人の輪