Meepraten over ontwikkelingen in de zorg, meedenken over richtlijnen en zorgstandaarden en proactief lobbywerk: er wordt veel gevraagd van patiëntenorganisaties, die vaak draaien op vrijwilligers. ‘Wij willen verenigingen ondersteunen om die verschillende rollen goed te vervullen.’

Mede-grondlegger Patient Academy Helma Dollevoet

‘Bij de huidige grote uitdagingen is kennis delen noodzakelijk’

Bij veel bijeenkomsten, overlegtafels of congressen ziet ze hetzelfde gebeuren: waar de zorgverlener en beleidsmedewerker betaald krijgen voor hun expertise, schuift de patiëntvertegenwoordiger onbezoldigd aan. ‘Dat is natuurlijk scheef’, vindt Helma Dollevoet van Novartis. ‘Al is het wel verklaarbaar: nog niet zo lang geleden was het voor patiëntenverenigingen al een hele uitdaging om überhaupt aan tafel te komen. Nu dat voor steeds meer verenigingen steeds vanzelfsprekender wordt, is het tijd voor de volgende stap in de professionalisering.’
 

Gereedschap

Ruim vijftien jaar geleden ontstond vanuit diezelfde verwondering bij Novartis de gedachte om de Patient Academy op te richten. Helma: ‘Al langer zocht Novartis naar manieren om de inbreng van de patiënt beter mee te nemen bij onze activiteiten. Tegelijkertijd veranderde de rol van de patiëntenvereniging. Tot die tijd hielden verenigingen zich vooral bezig met voorlichting en lotgenotencontact. Maar in 2008 werd de marktwerking geïntroduceerd in de zorg. Voortaan moest samenwerking plaatsvinden vanuit de driehoek zorgverzekeraar, zorgverlener en patiëntvertegenwoordiger om de zorg vorm te geven. Toen dachten we al: wil je een gelijkwaardige positie, dan moet je patiëntenverenigingen wel toerusten met de juiste gereedschappen voor die rol. Daar is scholing voor nodig.’
 

Grote behoefte

Het leidde tot een pilot evenement in november 2008. ‘We besloten een congres te organiseren over health technology assessment, een onderdeel van de gezondheidseconomie. Daarin gaven experts achtergronden en uitleg over het beoordelen van (nieuwe) medische technologieën en het beoordelen van de gezondheidswinst van een nieuwe therapie ten opzichte van de bestaande behandeling’, vertelt Helma. ‘Al in de evaluatie merkten we dat er een enorme behoefte was aan kennis. Dat was de reden om vaker via de Patient Academy bijeenkomsten te gaan organiseren.’
 

Beweging en groei

In de veertien jaar daarna vinden vele themabijeenkomsten over uiteenlopende onderwerpen plaats. Kosteloos en in samenspraak met een adviesraad. ‘De onderwerpen geven goed aan welke beweging patiëntenverenigingen hebben doorgemaakt’, blikt Helma terug. ‘Aanvankelijk lag de nadruk op kennis over het zorglandschap opdoen, zoals met wetgeving of gezondheidseconomie. Daarna verschuift het accent naar het vergroten van invloed, bijvoorbeeld met effectieve communicatie of een masterclass waarin een lobbyist uit de doeken deed hoe een patiëntenorganisatie op politiek niveau haar stem kan laten horen. En de laatste jaren gaat het over thema’s als samen beslissen, e-health en eigen regie.’
 

Netwerken

Zijn de bijeenkomsten nog wel nodig? ‘Door coronatijd vonden bijeenkomsten digitaal plaats en was er geen ruimte om na te praten, ervaringen uit te wisselen en te netwerken. Terwijl dat juist zo waardevol is. Zeker voor kleine en middelgrote verenigingen die met een klein budget en een klein team veel kennis en competenties in huis moeten hebben. Vaak horen we terug dat we net het juiste gereedschap, vertrouwen of verbinding hebben aangereikt. We kijken er dan ook weer naar uit om iedereen tijdens een live bijeenkomst te ontmoeten.’
 

Grote uitdagingen

Daarom vinden er weer live bijeenkomsten plaats en werkt de Patient Academy ook aan podcasts en webinars over actuele ontwikkelingen. Want die volgen elkaar in hoog tempo op. ‘Patiënten leven langer dankzij allerlei innovaties. Tegelijkertijd staan we voor grote uitdagingen. Zo staat de toegankelijkheid onder druk nu er een tekort is aan handen aan het bed. Ook komt er steeds meer digitale zorg, terwijl er ook veel mensen zijn met beperkte gezondheidsvaardigheden.’ Helma Dollevoet concludeert dan ook:

 

‘Patient empowerment is harder nodig dan ooit.’

 

 

'Juist het delen van ervaringen en opdoen van contacten maakt onze bijeenkomsten uniek’

 

 

‘Vaak kunnen we verenigingen net het juiste gereedschap aanreiken’

 

Interesse om deel te nemen?

Kijk hier voor meer informatie en om je aan te melden:

[email protected]