La EM es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes entre las personas de entre 20 y 30 años1. Y te preguntarás, ¿Cómo una persona de 20 años puede salir adelante con una noticia como esta? Te damos unas claves para ayudarte a conseguirlo.
Lo primero que hay que tener en cuenta es que las reacciones pueden variar mucho dependiendo del conocimiento previo que tengas de la enfermedad, o de si alguien cercano a ti convive con ella. Conocer sus síntomas habituales y aprender a aceptar que es una patología que varía en su progresión en cada persona es un primer paso para aceptar a esta compañera de viaje. Sin este primer paso, normalizar tu vida será mucho más complicado.
Por otra parte, la actitud ante estas situaciones marca la diferencia, tener una actitud positiva puede facilitar el proceso y la evolución tanto física como mental.
Desde Esclerosis Múltiple España, Federación que agrupa a asociaciones de pacientes de EM, nos dan unos conceptos clave para poder abordar la patología.
- Proactividad. Asumir el control de tu vida para tomar decisiones y generar mejoras en tu día a día. Sé tú el primero en tomar la iniciativa. Pide información a tu equipo médico y a las asociaciones de pacientes para saber qué va a pasar y anticiparte a los acontecimientos.
- Empoderamiento. Tienes el derecho y el poder de tomar tus propias decisiones en cuanto a tu salud y tratamientos de la patología. Infórmate de las opciones disponibles y decide, junto a tu médico, qué opción te interesa más.
- Resiliencia. Ser capaz de afrontar y superar las adversidades. Puede ser interesante obtener apoyo de un profesional de la psicología.
- Autogestión de la enfermedad. Tener una actitud activa en cuanto a la realización de tareas y acciones que mejoren tu calidad de vida.
Cada persona es un mundo, y los miedos pueden ser muy diversos, pero existen algunas preocupaciones comunes cuando te acaban de diagnosticar EM.
¿Podré seguir estudiando o trabajando?
El desconocimiento de la EM en la sociedad es un factor que suele generar dificultades para mantener el empleo, pero la decisión sobre qué hacer con tu futuro laboral o tus estudios dependerá de varios factores, como el tipo de formación o trabajo que estés desempeñando, y de las limitaciones que la enfermedad ponga en tu camino.
Debes tener en cuenta la importancia del asesoramiento legal en caso de necesitar cambios en tu puesto de trabajo.
¿Podré mantener mis hobbies favoritos?
Tener EM no necesariamente implica renunciar a tus pasiones. Si eres una persona deportista, por ejemplo, estás de suerte, ya que el deporte adaptado a tu condición es muy beneficioso para frenar la progresión de la enfermedad.
Es importante que mantengas tus actividades de ocio en la medida de lo posible, y que te dejes acompañar por amigos y familiares, o por otras personas con EM.
¿Podré tener hijos?
La esclerosis no tiene por qué ser un obstáculo en la maternidad o paternidad. Con todo, es vital planificar el embarazo junto con tu médico para que todo salga bien y puedas disfrutar de esta experiencia tan gratificante.
Para ayudarte a superar estos miedos y preocupaciones, no dudes en pedir ayuda y apoyarte en tus seres cercanos. Seguir con tu vida social y no encerrarte en sentimientos o emociones negativas puede ayudarte a afrontar mejor la situación.
Además, compartir y hablar con otras personas con EM puede darte una visión distinta de la patología. En las asociaciones de pacientes encontrarás un apoyo incondicional. Proporcionan información muy útil, organizan eventos y actividades, y crean comunidades digitales a las que te podrás unir en redes sociales.
¿Quieres saber más sobre la esclerosis múltiple? Accede a https://www.emyaccion.com/ y encontrarás información y recursos que pueden ser de tu interés.