La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad hematológica rara y compleja que impacta de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, más allá de sus manifestaciones clínicas.

La variabilidad de los síntomas, el riesgo de complicaciones graves y el carácter crónico de la enfermedad condicionan no solo el recorrido asistencial, sino también el bienestar emocional, social y personal de los pacientes.

Experiencia asistencial y necesidades no cubiertas en la HPN en España

HPN Experiencia+

HPN Experiencia+ es un proyecto que impulsamos junto a la Asociación HPN España con el objetivo de comprender en profundidad la experiencia real de las personas con HPN en España. 

A través de un enfoque integral y multidisciplinar, el proyecto analiza el recorrido del paciente a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, identifica necesidades no cubiertas y recoge expectativas y oportunidades de mejora que permitan avanzar hacia una atención más personalizada, coordinada y centrada en la calidad de vida. 

Accede al informe completo del proyecto y a una infografía con los principales resultados, que sintetizan las conclusiones clave obtenidas a partir de la experiencia de los propios pacientes.

Consultar informe completoVer infografía de resultados

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