El papel de las entidades de pacientes: el impulso de la toma de decisiones informadas y compartidas en salud
Hacia un modelo de atención más humano y participativo
La Toma de Decisiones Informadas y Compartidas (TDI&C) representa un cambio necesario y profundo en la forma de entender y practicar la atención sanitaria. Supone avanzar hacia un modelo más humano, inclusivo y centrado en las personas, en el que profesionales sanitarios, pacientes y familiares colaboran activamente para decidir, de manera conjunta, el mejor camino a seguir en cada situación de salud.
En este modelo, la experiencia clínica y el conocimiento científico se combinan con los valores, preferencias y circunstancias personales de cada paciente. De este modo, las decisiones no se toman únicamente para el paciente, sino con el paciente.
En este proceso, las entidades de pacientes desempeñan un papel esencial. Actúan como un puente entre la evidencia clínica, las políticas sanitarias y la experiencia real de las personas que conviven con una enfermedad. Su labor es clave para impulsar la TDI&C y para construir, de forma colectiva, un sistema sanitario que refuerce la voz de los pacientes y reconozca su papel activo en las decisiones que afectan a su salud.
Funciones clave de las entidades de pacientes en la promoción de la TDI&C
1. Educar, informar y facilitar herramientas a pacientes y familias
Uno de los principales roles de las entidades de pacientes es ofrecer información fiable, comprensible y adaptada a las necesidades reales de las personas. A través de diferentes materiales y actividades -guías, materiales divulgativos, webinars, talleres, encuentros presenciales y recursos digitales- ayudan a que pacientes y familiares comprendan mejor su situación de salud y se sientan más preparados para participar en las decisiones.
Esta labor que desempeñan tiene como objetivos:
Mejorar la comprensión de la patología y del funcionamiento del sistema sanitario, ayudando a las personas a entender su recorrido asistencial (patient journey), los distintos profesionales implicados y los recursos disponibles.
Apoyar en la convivencia y el manejo de la enfermedad, ofreciendo consejos prácticos, materiales, pautas de autocuidado y claves para mejorar la adherencia a los tratamientos.
Actualizar a pacientes y familiares sobre innovaciones terapéuticas, nuevos tratamientos o cambios relevantes en las opciones disponibles, promoviendo una participación informada y actualizada en la toma de decisiones.
Este trabajo educativo no solo informa, sino que empodera: permite que las personas lleguen a la consulta con más seguridad, con preguntas preparadas y con mayor capacidad para expresar lo que es importante para ellas.
2. Recoger la realidad de las personas y generar impacto a través de datos
Las entidades de pacientes trabajan directamente con las personas, conociendo de primera mano sus dificultades, necesidades y prioridades. Esta cercanía les permite recoger la realidad cotidiana de convivir con una enfermedad y transformarla en conocimiento útil para mejorar la atención sanitaria.
En este ámbito, su papel es clave para:
Identificar barreras reales en el acceso a la atención, los tratamientos o la información, así como necesidades no cubiertas desde la perspectiva de los propios pacientes.
Impulsar o participar en estudios, encuestas y proyectos de investigación que generen datos sobre calidad de vida, experiencia del paciente (PREMs), preferencias y resultados en salud (PROMs).
Trasladar esta evidencia al sistema sanitario, utilizando los datos recogidos para defender áreas de mejora, promover cambios y reforzar la importancia de incorporar la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas y estratégicas.
Gracias a esta labor, la experiencia vivida por los pacientes se convierte en un elemento fundamental para orientar políticas sanitarias, prácticas clínicas y decisiones asistenciales.
3. Generar alianzas y colaborar con los agentes del sistema sanitario
La TDI&C no puede desarrollarse de manera aislada. Requiere colaboración y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales sanitarios y otros agentes del sistema.
En este contexto, las entidades de pacientes desempeñan un papel fundamental como generadoras de alianzas y espacios de cooperación mediante:
- La colaboración con equipos sanitarios, sociedades científicas, administraciones públicas y la industria farmacéutica en el desarrollo de proyectos y acciones orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas.
- La participación en mesas de decisión, comités y grupos de trabajo, contribuyendo al diseño de planes, estrategias de salud y programas asistenciales desde la perspectiva del paciente.
- La sensibilización social y la incidencia, visibilizando la realidad de convivir con una enfermedad, defendiendo los derechos de las personas y promoviendo que la voz del paciente esté presente en los procesos de toma de decisiones.
Estas alianzas permiten avanzar hacia un modelo más participativo y hacia una atención basada en valor, que prioriza resultados relevantes para las personas y su calidad de vida.