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- Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según estas entidades, en la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica.
- Se trata de un ejercicio que aúna en un único documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que, a partir de estas bases, estas puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector.
- Este documento ha sido impulsado gracias a la colaboración de Novartis y nace del trabajo de revisión realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP).
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cuentos /La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puede presentar varios síntomas que afectan la calidad de vida. Reconocer estas señales a tiempo es clave.
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cuentos /La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara de la sangre que puede generar muchas preguntas. A continuación, resolvemos cinco de las dudas más comunes sobre esta condición:
