La leucemia mieloide crónica (LMC) es una enfermedad maligna de la sangre y de la médula ósea, caracterizada por una progresión habitualmente lenta. Se origina cuando las células precursoras de la sangre en la médula ósea producen un exceso de glóbulos blancos, incluidos precursores inmaduros.

Aunque, con los avances en el tratamiento, la LMC se ha convertido en una enfermedad crónica tratable, cada paciente vive su propio camino, enfrentando desafíos tanto físicos como emocionales.

En Novartis, estamos comprometidos con apoyar a los pacientes, trabajando en estrecha colaboración con médicos, especialistas y organizaciones de pacientes para mejorar la calidad de vida de aquellos que viven con esta enfermedad.

 

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eLMoCiones: una nueva mirada a la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)

Un documental que muestra el impacto emocional y social que la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) tiene
en el día a día de los pacientes.


“Me gustaría explicarle que no estoy bien en mi día a día, en mi mente, en mi manera de pensar, en todo.”
Evelyn, paciente con LMC

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Un proyecto de

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Con el apoyo de

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Emociones, eLMoCiones y neurociencia: una experiencia humana y profesional única
 

El proyecto documental eLMoCiones ha unido a pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y hematólogos en una experiencia única para medir el impacto emocional y social que la LMC tiene en el día a día de los pacientes.

Collage elmociones


¿Qué se ha medido con herramientas de neurociencia aplicada?

  • Comparar las respuestas neurofisiológicas, emocionales y cognitivas de pacientes y hematólogos durante la visualización del vídeo testimonial de Evelyn, paciente con LMC.
  • Medir las emociones (eLMoCiones) de los participantes.
  • Medir el impacto que tiene la Leucemia Mieloide Crónica en la calidad de vida.
  • Facilitar un diálogo necesario entre pacientes y hematólogos sobre el impacto de la LMC en el día a día.
     

Descubre el proyecto completo 

Pacientes, hematólogos y sus eLMoCiones
 

¿Quién ha participado en el proyecto eLMoCiones?

  • 3 pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC)
  • 3 hematólogos
  • Un equipo especializado en técnicas de neurociencia


“Me gustaría explicarle a mi hematóloga que no estoy bien en mi día a día, en mi mente, en mi manera de
pensar, en todo.”
Evelyn, paciente con LMC

Evelyn



“...los médicos deberían ser empáticos, ponerse en nuestra piel e intentar entendernos.”
Leonor, paciente con LMC

Leonor



 

“...nos fijamos más en la analítica y menos en otras cosas que a lo mejor parece que son menos importantes y que son fundamentales, como es su calidad de vida.”
Dra. Natalia de las Heras, hematóloga · Hospital Universitario de León

DOCTORA

 

Mi LMC: identificar los síntomas que limitan el día a día ya es posible

logo mi lmc
Mi LMC

¿Para qué sirve Mi LMC?

Mi LMC es una aplicación para pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) que:

  • Ayuda a identificar el impacto real de la LMC y los síntomas que limitan el día a día.
  • Permite asistir a la consulta mejor preparados para hablar de la calidad de vida.


Los pacientes pueden registrarse y acceder a Mi LMC para hacer el seguimiento de la evolución de su LMC.

Empieza a usar Mi LMC

Facilitar el diálogo paciente-hematólogo es necesario y fundamental
 

La calidad de vida y las decisiones sobre el tratamiento

  • Solo el 19 % de los pacientes indicaron que las decisiones de tratamiento se discutieron y se tomaron conjuntamente con su médico. (1)
  • El 54 % de los pacientes indicaron que el tratamiento de la Leucemia Mieloide Crónica limita su vida personal y social. (1)
     



(1) Survey of Unmet Needs in chronic myeloid leukemia (CML SUN). Lang F, Pemberton-Whiteley Z, Clements J, et al. Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs (CML SUN): Balancing Tolerability and Efficacy Goals of Patients and Physicians Through Shared Treatment Decision-Making. Presented at: EHA2023 Hybrid Congress; June 08-15, 2023; Frankfurt, Germany.

Conoce las necesidades no cubiertas de los pacientes con LMC

El objetivo principal de la encuesta CML SUN (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), realizada con la colaboración de más de 500 pacientes y 200 médicos de 11 países, es entender las necesidades no cubiertas de los pacientes, con un enfoque en cómo la tolerabilidad y eficacia afectan las decisiones de tratamiento. La encuesta también busca evaluar la comunicación entre pacientes y médicos.

Principales hallazgos:

  • Entre el 69% y el 78% de pacientes reportaron sentirse fatigados física y emocionalmente debido al tratamiento.
  • El 54% de los pacientes mencionaron que el tratamiento limita su vida social y laboral.
  • Un 58% de los pacientes expresaron preocupación constante sobre la efectividad de su tratamiento.
  • Entre el 44% y el 48% de los médicos indican que tomaron decisiones sobre el tratamiento con poca o ninguna participación del paciente.

Los resultados destacan la importancia de adoptar un enfoque más centrado en el paciente para optimizar el tratamiento y la calidad de vida.

Fuente:  Lang F, Pemberton‑Whiteley Z, Clements J, Ruiz C, Rea D, Machado L, et al. Improving chronic myeloid leukemia management and quality of life: patient and physician survey on unmet needs from the CML SUN survey. Haematologica. 2026;111(2).

Consulta todos los resultados de la encuesta 

Guía Hablemos

Hablemos

Una buena comunicación con tu equipo médico puede marcar una gran diferencia en tu tratamiento y en tu calidad de vida. Sin embargo, poner en palabras tus emociones o síntomas no siempre es sencillo. 

¿Cómo te ayuda la guía “Hablemos”? 

  • Prepara tus consultas médicas 

  • Expresa lo que te ocurre con claridad 

  • Participa en las decisiones sobre tu tratamiento 

  • Identifica lo que realmente es importante para ti

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Más información sobre LMC

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¿Qué es eLMoCiones?
eLMoCiones es un proyecto documental que muestra el impacto emocional y social que la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) tiene en el día a día de los pacientes. El proyecto ha reunido a pacientes y hematólogos y ha utilizado herramientas de neurociencia aplicada para medir las emociones de los participantes y el impacto de la LMC en la calidad de vida.

¿Cómo aborda eLMoCiones el impacto de la LMC en el día a día?
eLMoCiones compara las respuestas neurofisiológicas, emocionales y cognitivas de pacientes y hematólogos durante la visualización del testimonio de una paciente con LMC. El proyecto busca también facilitar el diálogo entre pacientes y hematólogos sobre el impacto de la LMC en el día a día.

¿Qué es Mi LMC y para qué sirve?
Mi LMC es una aplicación para pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) que ayuda a identificar el impacto de la LMC y los síntomas que limitan el día a día, y permite asistir a la consulta mejor preparados para hablar de la calidad de vida.

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