ALCER, FEDER y Novartis impulsan una alianza con el propósito de reducir el impacto de las enfermedades renales raras en los pacientes mejorando el diagnóstico y la información

• La iniciativa busca mejorar el abordaje de las enfermedades glomerulares, como las glomerulonefritis, con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de estas comunidades de pacientes y avanzar en soluciones 

• Da continuidad al Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025, que recogía la perspectiva de 370 pacientes y cuidadores sobre estas patologías, y señalaba un alto impacto psicoemocional en un 72% de los participantes y un diagnóstico tardío en un 58% de los casos analizados¹   

• Sus ejes estratégicos están orientados a mejorar el acceso adecuado a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras. Entre las que destacan la elaboración de un mapa de centros especializados, el desarrollo de herramientas orientativas para la identificación de síntomas y el refuerzo de la coordinación con atención primaria

Madrid, 10 de marzo de 2026 – La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de Novartis, una alianza para mejorar el abordaje de las enfermedades glomerulares crónicas, como la Nefropatía IgA o la Glomerulopatía C3, siendo éstas enfermedades raras o ultra-raras, respectivamente¹. El objetivo de esta unión es promover el acceso a la información adecuada, el diagnóstico precoz y la identificación y abordaje de las necesidades no cubiertas de estas comunidades de pacientes.

Esta iniciativa da continuidad al trabajo desarrollado en el Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025, elaborado por ALCER en colaboración con Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Un documento que ha recogido, por primera vez, la perspectiva del paciente y el cuidador para reflejar la situación actual de estas patologías y plantear recomendaciones para impulsar un cambio de modelo para mejorar el abordaje integral y coordinado de las glomerulonefritis crónicas (GNCs). 

Las GNCs son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo (unidad funcional del riñón)², los cuales se encargan de filtrar los desechos y líquidos de la sangre³. Las glomerulonefritis pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica (ERC) terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas con significativo impacto en la vida de los pacientes⁴. Aunque son poco conocidas, constituyen una de las principales causas de ERC en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial⁵. Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3), por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60%⁶ y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60-89%)⁷.

En este contexto, una de las principales conclusiones del Libro Atlas de las GNC en España es que 7 de cada 10 pacientes sufren de impacto psicoemocional y este valor aumenta a medida que la enfermedad progresa a diálisis o trasplante. Adicionalmente se identificó un elevado retraso diagnóstico, ya que cerca del 58% de los pacientes con estas patologías consideró que se les detectó tarde ya que tuvieron que visitar más de tres profesionales sanitarios¹. Esta demora impacta directamente en la progresión de la enfermedad, ya que una detección tardía favorece el deterioro progresivo de la función renal y aumenta el riesgo de evolución hacia ERC².

Hoy en día, las glomerulonefritis siguen siendo patologías infravaloradas y con una sintomatología que a veces pasa inadvertida. Una situación que conlleva retrasos en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento, lo que agrava la progresión de la enfermedad, llevando a la necesidad de un tratamiento renal sustitutivo (diálisis y/o trasplante renal), sumado a una alta carga en la calidad de vida de los pacientes⁸.

Daniel Gallego, presidente de ALCER, señala que “las enfermedades glomerulares presentan muchas de las dificultades propias de la enfermedad renal, pero también afrontan retos añadidos como su baja prevalencia, el retraso diagnóstico o la falta de información específica. Trabajar junto a FEDER nos permite ampliar la mirada, identificar necesidades no cubiertas y construir soluciones que mejoren el acceso al diagnóstico precoz y a una atención especializada y coordinada”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda que “las enfermedades glomerulares raras comparten muchas de las dificultades del conjunto de enfermedades raras: además del retraso del diagnóstico, también la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos, una investigación insuficiente y una elevada afectación psicosocial”. Asimismo, recalca la importancia del Atlas de las GNC, refiriéndose a él como “el estudio más amplio que se ha realizado en Europa con personas con enfermedades glomerulares raras y proporcionar datos reales de cómo afecta la enfermedad a su vida y a la de sus familiares”.

Para el Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, este estudio “ha proporcionado una visión integral de la situación y ha destacado áreas clave para mejorar el abordaje. En formas menos frecuentes como la glomerulopatía C3, el impacto clínico es especialmente relevante porque suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene precozmente. Además, existe un riesgo elevado de progresión a enfermedad renal avanzada y de recurrencia incluso tras el trasplante. Por ello, alianzas como esta, pueden facilitar la identificación precoz de los pacientes, el acceso a terapias dirigidas, promover redes de centros de referencia y generar herramientas formativas para profesionales y pacientes”.

Más información e impulso del diagnóstico precoz

Los ejes estratégicos de la alianza se centrarán en iniciativas orientadas a mejorar el acceso adecuado a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras. Entre ellas, destacan la elaboración de un mapa de centros especializados, el desarrollo de herramientas orientativas para la identificación de síntomas y el refuerzo de la coordinación con atención primaria, con el objetivo de agilizar la derivación al profesional adecuado y reducir el tiempo hasta el diagnóstico.

Asimismo, se centrará en la generación de materiales dirigidos a pacientes y familiares, con información comprensible y basada en evidencia que les permita entender mejor este grupo de patologías, así como recursos prácticos con especial foco en la comunicación médico–paciente y en la toma de decisiones compartidas. Material que estará accesible dentro de la web de ALCER y que aspira a consolidarse como punto de referencia de orientación especializada.

Como ha añadido Esther Espinosa, Head de Comunicaciones y Relaciones con los Pacientes, “desde Novartis estamos comprometidos con la transformación del cuidado de las enfermedades que impactan en el día a día de las personas. Por ello, trabajamos junto a pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones para apoyar iniciativas como esta que pretende aumentar la concienciación sobre unos signos y síntomas difíciles de identificar o impulsar un diagnóstico temprano. Queremos contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no suponga renunciar a la calidad de vida”.

Sobre el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España

El Atlas de las GNC se ha elaborado a partir de una encuesta realizada a 370 pacientes, 96 profesionales sanitarios de 52 hospitales españoles y ha sido coordinado por un comité científico integrado por dos nefrólogos clínicos, un nefrólogo pediátrico y un representante de ALCER. También ha contado con la colaboración de un amplio grupo multidisciplinar de especialistas, familiares, cuidadores y organizaciones de pacientes.

Novartis en la enfermedad renal 

Fundamentado en un legado de 40 años que se inició en el área de trasplante Novartis, tiene la misión de impulsar avances y transformar la atención en la salud renal, empezando por enfermedades renales que presentan una necesidad médica no cubierta. Nuestra cartera de medicamentos se centra en las causas subyacentes de la enfermedad, con el objetivo de proteger la salud renal y retrasar o prevenir la diálisis y/o el trasplante. Nuestro objetivo es ayudar a los pacientes a retomar su vida de acuerdo con sus necesidades, ya sea en el trabajo, en la escuela o con sus seres queridos. Colaborando con pacientes, clínicos y la administración sanitaria buscamos aumentar la sensibilización, acelerar el diagnóstico y proporcionar a los pacientes la atención adecuada, más rápidamente.

Acerca de Novartis

Novartis es una compañía enfocada en medicamentos innovadores. Trabajamos cada día para reimaginar la medicina con el fin de mejorar y prolongar la vida de las personas, de modo que los pacientes, los profesionales sanitarios y la sociedad estén empoderados frente a enfermedades graves. Nuestros medicamentos llegan a más de 250 millones de personas en todo el mundo.

Reimagine la medicina junto a Novartis: visite nuestra página web https://www.novartis.com y contacte con nosotros a través de LinkedIn, Facebook, X/Twitter e Instagram.

Acerca de ALCER

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER es una entidad sin fines lucrativos creada en 1976 y declarada de Utilidad Pública desde 1984. Aglutina a 55 entidades de personas con enfermedades renales de toda España y más de 20.000 socios. ALCER es miembro de COCEMFE y su misión es la mejora de la calidad de vida de estas personas y su entorno familiar y social.

Para contactar con ALCER, puede hacerlo a través del correo [email protected] o el número de teléfono 915 610 837.

Acerca de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se fundó en Sevilla hace 26 años por siete entidades. Actualmente está compuesta por 442 asociaciones que agrupan a 68.393 socios, conformando un movimiento cada vez más plural, comprometido y cohesionado. A través de estas entidades, FEDER representa a los más de 3,4 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España. 

Declarada de utilidad pública en 2010 y miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la federación trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, impulsando especialmente la equidad en la atención integral, la reducción de los tiempos de diagnóstico, el fomento de la investigación, el acceso a tratamientos y terapias, y la inclusión social del colectivo.