Derfor inviterer NRF Sjøgrens personer med diagnosen til å delta i en landsdekkende spørreundersøkelse. Målet er å kartlegge sykdomsbyrde,
pasienters livskvalitet, erfaringer med diagnostisering og oppfølging, samt hvordan sykdommen påvirker hverdagslivet. Undersøkelsen skal også bidra til å identifisere behov og utfordringer som pasienter opplever ikke blir tilstrekkelig anerkjent eller ivaretatt i dagens helsetjeneste.
Resultatene vil bli samlet og analysert anonymt, og skal brukes til å øke forståelsen av pasienters behov og utfordringer. Ambisjonen er at kunnskapen kan bidra til bedre dialog, større bevissthet og pasientrelevante forbedringer i tiden fremover.
Undersøkelsen er frivillig og anonym, og gjennomføres i samarbeid mellom NRFSjøgrens og Novartis Norge.
Delta i undersøkelsen her: Sjøgrens survey 2026