Tekenaar en vormgever Astrid Sibbes (67) woont in haar geboortestad Gouda. “Ik heb bijna mijn hele leven psoriasis en gewrichtsklachten. Artritis psoriatica sluipt vloeiend je leven in en je past je steeds weer aan. Maar het is me altijd gelukt om het leven leuk te maken.”
Ik heb me nooit iets van anderen aangetrokken. Dat geldt ook voor mijn psoriasis. Als kind en tiener zat ik van mijn kruin tot mijn tenen onder de plekken, toch droeg ik een korte broek of rok. Ik dacht: als iemand het ziet, is dat zijn probleem. Ik zie het ook iedere dag. Fanatiek beeldhouwen Op mijn 25e zat ik op de kunstacademie. Ik deed vooral aan tekenen en schilderen, maar soms ging ik naar de afdeling beeldhouwen om te kleien. Daarna had ik altijd last van mijn handen. Ik dacht dan, ‘beetje te fanatiek geweest’, en gaf er geen aandacht aan. Tot mijn vingers dik en stijf werden en de pijn niet meer wegging. Begin jaren ‘80 werd artritis psoriatica niet snel herkend: mensen liepen jaren met klachten rond voordat er een diagnose werd gesteld. Ik had veel geluk met mijn huisarts. Hij had een familielid met dezelfde klachten als ik en hij stuurde me direct door naar de reumatoloog. Drie weken later kreeg ik te horen dat ik artritis psoriatica had. Gewend aan pijn Ik ben eraan gewend geraakt om pijn te voelen; het is er nooit niet. Ik heb altijd last van mijn polsen, handen, schouders, enkels, tenen, SI-gewricht, heupen en een beetje van mijn knieën. En van mijn borstbeen: de gewrichtjes naar mijn ribben doen allemaal zeer. Maar ik kan er goed mee leven. En mijn huid gaat prima. Dat is heel fijn, want jeuk went nooit.“
Vliegende pillen
Mijn onhandige handen zijn eigenlijk het lastigst. Door artritis psoriatica heb ik geen kracht in mijn vingers. Wat ik daarom écht niet begrijp is dat veel pillen in doordrukstrips zitten. Ik krijg ze er niet uit. Of ze floepen juist de lucht in. Dan lig ik weer op mijn reumaknieën op de grond, om een pil onder de kast vandaan te vissen.
Er zijn wel hulpmiddelen voor, maar daarvoor moet je óók kracht in je hand hebben. Zo wordt het lastiger om therapietrouw te zijn. Als mijn man toevallig niet thuis is, loop ik niet zo snel naar de buurman om mijn pillen uit de strips te laten drukken. Gelukkig haalt de apotheker nu voor mij de pillen uit de drukstrip en stopt ze in een doosje met een grote dop. Die kan ik wél openmaken.
Tegenslag
Vorig jaar werd ik geopereerd aan mijn heup, die was aangetast door de artritis. De operatie ging vlekkeloos en de weken erna revalideerde ik vol goede moed. Ik kon weer zonder pijnscheuten fietsen en lopen. En ik kon weer trappen op. Daardoor lukte het me om de bus in te komen, waar het bevolkingsonderzoek naar borstkanker werd gehouden. Ik heb enorm geluk gehad dat ik daar naartoe kon gaan. Want er bleek een tumor in mijn borst te zitten. Die moest direct worden behandeld. Dat is goed gegaan.
Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer
Wat ik heel lastig en emotioneel vond: door die kanker vertrouwde ik mijn lichaam niet meer. Terwijl we samen zo veel hebben meegemaakt. Ik eet gezond, ik beweeg, ik heb goed voor mijn lijf gezorgd. Psoriasis en artrititis, dat voel ik, daar kan ik iets mee. Maar die tumor zat vrij diep, dat heb ik niet gevoeld. Daar ben ik enorm van geschrokken. Nu begint mijn vertrouwen gelukkig weer terug te komen.
Afscheid
Ik kan goed leven met artritis psoriatica, maar in de loop der jaren heb ik wel dingen moeten inleveren. Mijn man ik en ik hebben bijvoorbeeld dertig jaar gezeild. We gingen er elke week met z’n tweeën op uit. Eerst met een klein bootje op de Reewijkse plassen, toen jaren op het IJsselmeer, de Waddenzee en de Zeeuwse wateren.
Op een boot moet je alle handelingen kunnen doen. Als er iets met de ander gebeurt, moet je in je eentje veilig naar de haven kunnen zeilen. Op een gegeven moment kon ik met mijn handen het roer niet meer houden. Ik wist, als er iets met mijn man gebeurt, komen we in de problemen. En ik kon me niet meer goed schrap zetten, een keer viel ik zelfs bijna overboord. Hij had dat niet gemerkt. Wat als hij was doorgevaren? Ik voelde me niet meer veilig.
We hebben uiteindelijk besloten de boot weg te doen. Dat is nu vijf jaar geleden. Ik mis het zeilen nog dagelijks. Af en toe rijd ik om, zodat ik met de pont naar huis kan gaan. Dan voel ik tenminste even het deinen van het water.Ik heb echt heimwee.
Je krijgt altijd iets terug
Een van de mooiste levenslessen die ik heb geleerd is: voor alles wat je inlevert, komt altijd iets leuks terug. Misschien niet direct, maar het komt. Zo hebben we nu elektrische vouwfietsen die in de auto passen. We gaan overal in Nederland op leuke plekken fietsen in de natuur. We maken prachtige ritten. Vroeger waren we altijd op het water, nu leren we het vasteland kennen.
Heb het leuk
Ik doe soms dingen die niet helemaal handig zijn, maar die ik wel gedaan wil hebben. Met een personeelsuitje gingen we in zo’n grote hal skiën. Oh leuk, dacht ik, dat ga ik ook doen! Mijn reumatoloog zei: ‘Kijk maar hoe ver je komt. Als je maar voorzichtig doet.’ Twee keer ging ik in volle vaart naar beneden. Daarna heeft iemand me van de latten moeten helpen, want mijn gewrichten zaten vast. Maakte mij niet uit, want ik had geskied en genoten! In mijn columns over leven met artritis psoriatica probeer ik altijd duidelijk te maken: je hebt het wel, maar je bént de ziekte niet. Ik had natuurlijk ook níet mee kunnen gaan. Maar ik merk liever hoe ver ik wél kan gaan. Laat artritis psoriatica je niet weerhouden om het leuk te hebben in het leven.”