Willchair, il multi-premiato simbolo di un futuro libero dalla sclerosi multipla fa tappa a Bari

• Willchair, la pluripremiata sedia di design co-creata dal designer Derek Castiglioni e da persone con Sclerosi Multipla, promossa da Novartis e AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla arriva oggi a Bari allo Spazio Murat in un incontro aperto alla cittadinanza
• La Sclerosi Multipla (SM) è una delle più importanti malattie neurologiche. In Italia circa 133.0001 persone convivono con questa patologia, con un numero crescente di diagnosi di SM in persone al di sotto dei 18 anni.
• Solo in Puglia la SM colpisce 8.865¹ persone. Ogni anno nella regione si contano 230 nuove diagnosi soprattutto nella fascia di età tra i 20 ed i 40 anni¹. Chiunque può sviluppare la Sclerosi Multipla, anche se le donne risultano maggiormente colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini¹. In Puglia sono 13 i centri specializzati nel trattamento di questa malattia.

Bari, 22 settembre 2023 — Willchair, la sedia di design co-creata dal designer Derek Castiglioni e da persone con Sclerosi Multipla è il simbolo della libertà di essere sé stessi anche con una diagnosi di Sclerosi Multipla. Questo il messaggio per le oltre 8mila persone¹ che, solo in Puglia, convivono con una diagnosi di SM e che Novartis e AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla faranno sedere simbolicamente attorno ad un tavolo stasera a Bari, presso lo Spazio Murat alle ore 17.30. L’evento è aperto ai giovani adulti con Sclerosi Multipla e ai loro caregiver per parlare con medici ed esperti di nuove prospettive di cura e futuro.

A essere colpita dalla SM è soprattutto la fascia più produttiva della società, (giovani al di sotto dei 40 anni, con una prevalenza doppia nelle donne rispetto agli uomini), che deve reagire all’impatto iniziale della diagnosi e alla paura di dover porre fine ai propri progetti e aspirazioni per una eventuale progressione della malattia.

“Oggi la prognosi di questa malattia è cambiata grazie ai progressi della ricerca scientifica che consentono di modulare l’approccio terapeutico sul singolo caso, quasi personalizzandolo, e di avviare un percorso efficace fin dai primi sintomi. Le persone con Sclerosi Multipla possono vivere una vita il più possibile vicina ai loro desideri grazie a nuove terapie che combinano efficacia a una più facile somministrazione – commenta la Prof.ssa Maria Trojano, Neurologa, Università di Bari – Studi scientifici uniti alla pratica clinica ci confermano che l'adozione precoce di trattamenti ad alta efficacia (HET) può avere esiti positivi a lungo termine nel rallentare la progressione della i SM e prevenire la disabilità ad essa associata, migliorando la qualità di vita”.

La Sclerosi Multipla è una patologia imprevedibile e complessa che incide sul benessere fisico ed emotivo della persona. A gravare sulla sua quotidianità non concorrono solo i sintomi – fatigue, tremori, perdita di forza muscolare, disturbi visivi, deficit cognitivi - ma anche l’impatto che questi hanno sulla vita professionale e di relazione. La strategia terapeutica efficace unisce nuovi trattamenti farmacologici, un approccio personalizzato di riabilitazione, che coinvolge diversi operatori sanitari, e una migliore consapevolezza dei “campanelli d’allarme” da comunicare al medico per identificare la progressione della malattia e prevenire la disabilità. Queste tematiche saranno discusse nel corso dell’evento odierno con gli specialisti e i partecipanti.

“Willchair è un simbolo che rappresenta la speranza, la forza e la determinazione delle persone con SM nel perseguire una vita piena, nonostante la diagnosi di una malattia complessa come la sclerosi multipla. Per questo abbracciamo questo progetto. Oggi la ricerca sta compiendo importanti progressi nella lotta contro la sclerosi multipla, ma la vera sfida si vince solo quando i progressi scientifici si accompagnano all'attivo coinvolgimento del paziente nelle decisioni terapeutiche. Diventa quindi fondamentale il dialogo tra medico e paziente al fine di personalizzare la cura" dichiara Domenico Campana Presidente Sede Regionale AISM Puglia.

La campagna Scacco Matto e le storie dei giovani con SM vivono sul profilo Instagram @scaccomattoallasm e sul sito www.livinglikeyou.com/it/, attraverso cui le persone con SM possono accedere a YourMSQuestionaire per monitorare l’andamento dei sintomi e valutare insieme al proprio medico la migliore strategia di gestione della SM. Sul sito sono disponibili le video interviste al designer Derek Castiglioni e a Pinda Kida, persona con SM, e una gallery degli artisti che hanno sposato la causa di The Willchair.

Willchair

Willchair è la sedia di design ispirata alle storie dei giovani con Sclerosi Multipla e ai tanti progressi della medicina che permettono di lasciarsi la paura alle spalle e guardare al futuro con fiducia e determinazione. È stata realizzata, nel 2022, dal designer Derek Castiglioni insieme a un gruppo di pazienti, a partire dal riciclo di una sedia a rotelle (wheelchair), simbolo di disabilità e perdita di autonomia. La trasformazione dell’oggetto è diventata così metafora di speranza e neologismo positivo per tutti coloro che convivono con una diagnosi di SM.

Willchair è un progetto realizzato da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, salito sul gradino più alto del podio sia all’ADCI Awards (2022), il prestigioso premio della creatività Italia, sia al Saniss Award (2023), il concorso internazionale che premia le migliori campagne di comunicazione del settore Health & Wellness: ha ottenuto lo Special Prize assegnato da BIC – Best in Media Communication (2023); è tra i finalisti di The Creative Floor, il premio dedicato alla creatività in ambito healthcare.

Che cosa è la Sclerosi Multipla

La SM ostacola il normale funzionamento del cervello, dei nervi ottici e del midollo spinale attraverso l’infiammazione e perdita di tessuto². La SM, che colpisce circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo³, è caratterizzata da alterazioni fisiche e cognitive nel corso del tempo, in presenza o assenza di recidive, che portano a un accumulo di disabilità neurologica⁴. Permane ancora oggi la necessità fortemente insoddisfatta di trattamenti ben tollerati ed efficaci che aiutino a ritardare la progressione della disabilità. È dimostrato il vantaggio di un trattamento iniziato precocemente con farmaci con documentata alta efficacia⁵.