¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta el cerebro y la médula espinal, donde se encuentran las células nerviosas llamadas neuronas, diseñadas para enviar señales a todo el cuerpo. Estas señales son indispensables para muchas funciones como el equilibrio, la coordinación física, la vista y la memoria. Con la esclerosis múltiple, el propio sistema inmune del organismo ataca a las neuronas, dañando su capa protectora, llamada mielina. Este daño provoca la interrupción de las señales que las neuronas envían a otras partes del organismo, dando lugar a los síntomas. Lo que hace que estos síntomas difieran tanto entre diferentes personas afectadas, es el lugar del organismo donde se produce el daño neuronal.1
Este cuestionario puede servirte en tu próxima cita médica para tener una conversación guiada con el médico. Te permitirá revisar tus síntomas, el impacto de la enfermedad y llevar un mejor control de cualquier cambio.
La esclerosis múltiple no es igual para todos
La mayoría de las personas con esclerosis múltiple experimentarán más de un síntoma, y aunque hay síntomas comunes a muchas personas, ninguna persona los tendría todos, por eso no hay “una esclerosis múltiple típica”2 y es también la razón por la que algunos la llaman: “la enfermedad de las mil caras”.
Los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple son fatiga, dolor, problemas de vejiga e intestino, disfunción sexual, problemas de movimiento y coordinación, problemas visuales y cognitivos y cambios emocionales. Sin embargo, cualquier síntoma o signo neurológico puede ser parte de la esclerosis múltiple de una persona.2
Actividad visible e invisible de la EM
Recuerda: cuando hablamos de esclerosis múltiple el tiempo es cerebro. Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad o hace años que la padeces es importante que conozcas y comprendas la esclerosis múltiple y las opciones que tienes a tu disposición. La EM es una enfermedad que se caracteriza por presentar una actividad visible (que se manifiesta en discapacidad y brotes) y una actividad invisible (actividad de la enfermedad en el cerebro).
La esclerosis múltiple puede afectarte de forma visible y palpable (como, por ejemplo, a través de brotes), y de otras formas más sutiles que solo es posible detectar mediante la realización de pruebas clínicas, como, por ejemplo, una resonancia magnética.3
¿Qué son brotes y qué es progresión?
Los brotes también se conocen como exacerbación o reagudización o recaída y son cualquier cosa que te provoque la aparición de síntomas nuevos o la reaparición de síntomas antiguos. Cada persona la experimenta de una forma distinta. Tienes un “brote” porque el sistema inmune está atacando la capa protectora (mielina) que envuelve las neuronas del cerebro y la médula espinar. Las neuronas son las responsables de enviar mensajes a todo el cuerpo y cuando se deterioran, estas señales se interrumpen, causando los síntomas de la EM. Solo cuando termina el brote y el sistema inmune de tu organismo deja de atacar a las neuronas, los síntomas se calman o desaparecen, lo que significa que se entra en remisión.4
Están presentes al menos 24 horas, sin fiebre, pueden durar varios días o incluso meses y luego desaparecer completa o parcialmente (remisión).
La progresión de la EM es un proceso complejo durante el que se producen cambios en el sistema nervioso central (SNC)5. Se habla de progresión cuando los niveles de discapacidad aumentan y los síntomas, en algunos casos empeoran, haciendo que pacientes que tenían una esclerosis múltiple clasificada como recurrente-remitente pasen a tener una esclerosis múltiple secundaria-progresiva.6 Es muy importante que el paciente “se conozca” y pueda llevar el control de su enfermedad.
¿Qué tipos de esclerosis múltiple existen?
Cada persona que padece esclerosis múltiple tiene su propia historia. Conocer cuál tipo de EM tienes podrá ayudarte a tener un mejor control para diferenciar si hay un avance o no de la progresión y discutir con tu médico las mejores opciones terapéuticas para ti.
Síndrome clínicamente aislado7
Se refiere a un primer episodio de síntomas neurológicos causados por inflamación y desmielinización en el sistema nervioso central.
- Problemas de visión (neuritis óptica)
- Vértigo
- Pérdida de sensibilidad en la cara
- Debilidad en los brazos y las piernas, con un lado del cuerpo más afectado que el otro
- Dificultad con la coordinación, el equilibrio, caminar, hablar y tragar (ataxia)
- Problemas de vejiga
El episodio debe durar al menos 24 horas. Es importante anotar que no todas personas que experimentan esto desarrollan la enfermedad.
Recurrente remitente7
Aproximadamente el 85% de las personas con EM son diagnosticadas inicialmente con este tipo de EM.
Muestra ataques claramente definidos de síntomas neurológicos nuevos o crecientes. Estos ataques también se denominan recaídas. Son seguidos por períodos de recuperación parcial o completa, o remisión. En las remisiones, todos los síntomas pueden desaparecer o algunos síntomas pueden continuar y volverse permanentes. Sin embargo, durante esos períodos, la enfermedad no parece progresar.
Se puede caracterizar como: como activa (con recaídas y / o evidencia de nueva actividad en resonancia magnética durante un período de tiempo específico) o no activo, así como desmejora (un aumento confirmado de la discapacidad después de una recaída) o no empeoramiento.
Secundaria progresiva7
Cuando la enfermedad progresa se considera secundaria progresiva, en el que la función neurológica empeora progresivamente o la discapacidad se acumula con el tiempo.
La discapacidad aumenta con el tiempo, con o sin signos de actividad de la enfermedad o recaídas, o cambios en una resonancia magnética. La persona puede tener recaídas ocasionales, así como períodos de estabilidad.
Primaria progresiva7
La función neurológica empeora o la discapacidad se acumula tan pronto como aparecen los síntomas, sin recaídas o remisiones tempranas.
Puede tener breves períodos de estabilidad, con o sin una recaída o nueva actividad de resonancia magnética. También puede tener períodos de discapacidad creciente, con o sin nuevas recaídas o lesiones en una resonancia magnética.
¿Qué debo saber sobre los objetivos de tratamiento?
Hemos visto que la EM afecta a cada uno de manera distinta, pero en todos los casos queremos controlar la enfermedad para afecte las tareas diarias lo menos posible.
El médico buscará un medicamento que le permita detener tres cambios importantes10:
Progresión de la discapacidad
A medida que la progresión de la discapacidad avanza con el paso del tiempo, al cerebro le resulta más difícil reparar y adaptarse a los cambios neurológicos.
Brotes
Los brotes pueden contribuir a que la discapacidad progrese, especialmente si no te recuperas completamente de ellos.
Actividad de la enfermedad
Las lesiones detectadas mediante una resonancia magnética pueden mostrar qué áreas se ven afectadas por la actividad de la enfermedad e indicar las posibilidades de experimentar un brote o un empeoramiento de la discapacidad.
Como paciente es posible que busques9:
Progresión de la discapacidad
A medida que la progresión de la discapacidad avanza con el paso del tiempo, al cerebro le resulta más difícil reparar y adaptarse a los cambios neurológicos.
Brotes
Los brotes pueden contribuir a que la discapacidad progrese, especialmente si no te recuperas completamente de ellos.
Actividad de la enfermedad
Las lesiones detectadas mediante una resonancia magnética pueden mostrar qué áreas se ven afectadas por la actividad de la enfermedad e indicar las posibilidades de experimentar un brote o un empeoramiento de la discapacidad.
Con tu médico podrás discutir cuál es el tratamiento que cumple con los criterios que te permitirán mantener tu calidad de vida, al detener la actividad de la enfermedad lo antes posible.
Detener la progresión de la discapacidad
Evita o detiene los brotes por más tiempo
Controla la actividad de la enfermedad
Es eficaz
Mínimos eventos adversos
Es cómodo de aplicar
¿Por qué se habla de tratamientos de alta eficacia en esclerosis múltiple?
Aunque no experimentes síntomas, la esclerosis múltiple puede continuar provocando daños en tu cuerpo, por lo que recibir el tratamiento adecuado de forma temprana puede suponer una gran diferencia para ti. Los investigadores han descubierto que iniciar un tratamiento de alta eficacia de forma temprana, y, por lo tanto, detener los daños provocados por la EM, puede suponer una gran diferencia en la evolución de la enfermedad dentro de 3, 5 e incluso 10 años.10
Herramientas para el paciente
¿Conoces las ayudas diagnósticas?
Son exámenes de diferentes tipos, que ayudan al médico a confirmar la sospecha de una enfermedad y le permiten estudiar y descartar otras enfermedades parecidas a la esclerosis múltiple
Haz clic para conocer más
¿Puedo medir la progresión de mi enfermedad?
Aunque es difícil valorar y cuantificar las alteraciones que produce la EM, esta cuantificación es absolutamente imprescindible para poder verificar la evolución del paciente de forma objetiva y realizar valoraciones clínicas del efecto de los tratamientos en la consulta médica
Haz clic para conocer más
Programas de apoyo al paciente
Con el fin de acompañar a los pacientes en su tratamiento, Novartis (enlace a sitio corporativo) ha implementado diferentes Programas Orientados al Paciente, los cuales están diseñados para apoyar a aquellas personas que han sido prescritas con medicamentos de la compañía para el tratamiento de su enfermedad.
Los POP se basan en la educación, concientización y seguimiento al paciente, y su objetivo es apoyarle en el diagnóstico, el acceso, la adherencia al tratamiento y de esta manera, a que pueda alcanzar una mejor calidad de vida.
Juntos y Libres para pacientes con esclerosis múltiple
Referencias
1. EM y Acción. https://www.emyaccion.com/sintomas-de-esclerosis-multiple [Última visita el 05 de junio del 2023].
2. MS International Federation. About MS. https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/ [Última visita el 05 de junio del 2023].
3. EM y Acción. Conoce tu EM. https://www.emyaccion.com/conoce-tu-em [Última visita el 05 de junio del 2023].
4. EM y Acción. La ciencia que subyace a los brotes. https://www.emyaccion.com/esclerosis-multiple-remitente-recurrente [Última visita el 05 de junio del 2023].
5. EM y Acción. Entiende la EMSP. https://www.emyaccion.com/entiende-la-emsp [Última visita el 05 de junio del 2023].
6. Mayo Clinic. Evolución de la enfermedad. https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/multiple-sclerosis… [Última visita el 05 de junio del 2023].
7. Compston, A; Coles, A. Multiple Sclerosis. Lancet 2008; 372: 1502-17.
8. MS international Federation. Types of MS. Disponible en: https://www.msif.org/about-ms/types-of-ms/ Consultado el 17 de abril de 2017.
9. Miller, DA; Leary, SM. Primary-progressive multiple sclerosis. Lancet Neurology 2007; 6: 903-12.
10. EM y Acción. Objetivos en la EM. https://www.emyaccion.com/fijarse-objetivos-en-la-em [Última visita el 05 de junio del 2023].
11. EM y Acción. Conoce tu EM. https://www.emyaccion.com/encuentra-el-equilibrio-entre-las-necesidades… [Última visita el 05 de junio del 2023].
12. EM y Acción. Conoce tu EM. https://www.emyaccion.com/una-alta-eficacia-de-forma-temprana [Última visita el 05 de junio del 2023].