Terminato a Firenze ‘Passi di SAlute’ un viaggio a piedi nel cuore dell’Italia per sensibilizzare su Spondiloartrite e mal di schiena infiammatorio, patologie croniche

• Da Bologna a Firenze, zaino in spalla, per la Via Degli Dei. Giorgio, persona con spondilite anchilosante, ha percorso oltre 120 km a piedi in 6 giorni per sollecitare l’attenzione su questa patologia e sull’importanza di non sottovalutarne segni e sintomi
• Un percorso diagnostico-terapeutico molto complesso quello di chi soffre di spondiloartriti, malattie reumatologiche infiammatorie croniche che coinvolgono la colonna vertebrale e articolazioni periferiche degli arti superiori e inferiori: si stimano in media 7 – 8 anni per arrivare ad una corretta diagnosi¹
• È possibile ripercorrere le tappe del progetto “Passi di SAlute” sui canali @saichelasa Facebook e Instagram e sul sito www.saichelasa.it/passidisalute/

Firenze, 15 giugno 2022 – Appena concluso il progetto “Passi di SAlute”, un progetto di sensibilizzazione sulle spondiloartriti promosso da Novartis, con il patrocinio delle principali Associazioni di pazienti con malattie reumatologiche, per porre maggior attenzione sulla patologia in modo da ridurre i tempi alla diagnosi e limitare le gravi conseguenze che mesi o anni di ritardi possono provocare.

Protagonista del progetto Passi di SAlute è stato Giorgio, persona con spondilite anchilosante, una particolare forma di spondiloartrite, che ha percorso fisicamente e metaforicamente un percorso di oltre 120 km per portare l’attenzione sulla patologia e dimostrare come un corretto percorso diagnostico terapeutico può portare non solo a un miglioramento della qualità di vita ma permettere anche di compiere grandi imprese come quella di affrontare lunghi cammini con lo zaino sulle spalle ed avere accesso a luoghi meravigliosi custoditi nel cuore del nostro Paese.

La camminata si è svolta lungo la “Via Degli Dei”, un’antica strada militare che collega Bologna a Firenze e che prende il nome da una serie di monti che la caratterizzano: Monte Adone, Monte Venere e Monte Luario (la dea della Luna). Il viaggio è iniziato il 9 giugno da Bologna ed è terminato a Firenze, ultima tappa del cammino, ieri, 14 giugno.

Ma è stato anche un cammino metaforico attraverso tutti “i passi” che una persona con spondiloartrite percorre per riuscire a gestire la malattia e raggiungere un adeguato livello di qualità di vita. Una partenza che può rivelarsi difficile e dolorosa nel percepire e riconoscere i primi sintomi, a volte sottovalutati e confusi con altri stati, per procedere con visite specialistiche di diverso genere e arrivare poi a una corretta diagnosi e alla terapia adeguata. Un percorso lungo che spesso dura anni e che rischia di segnare fisico e psiche se non affrontato con i tempi corretti e nel modo più appropriato. Insomma, proprio come un vero viaggio sui sentieri.

“Con il termine spondiloartriti si intende un gruppo di malattie reumatologiche infiammatorie croniche che coinvolgono principalmente la colonna vertebrale, ma possono estendersi anche ad articolazioni periferiche degli arti superiori e inferiori. Uno dei sintomi più importanti e distintivi delle spondiloartriti all’esordio è il mal di schiena infiammatorio con possibile interessamento delle articolazioni sacroiliache. I pazienti lamentano dolore, rigidità, affaticamento e una perdita progressiva della mobilità della colonna vertebrale. Se non diagnosticata e trattata per tempo, la malattia può portare a progressiva riduzione della mobilità della colonna vertebrale e a severa disabilità”, ha affermato Serena Guiducci, Professore Associato all’Università di Firenze, Direttore della SOD Reumatologi a Careggi, Responsabile Scleroderma Unit, Responsabile Centro di Riferimento regionale diagnosi e cura di sclerodermia, spondilite anchilosante e spondiloartropatie.

A soffrire di spondiloartriti assiali è circa 1 persona su 20 con mal di schiena cronico.² Le persone con mal di schiena cronico potrebbero non essere diagnosticate o minimizzare la causa sottostante del dolore, ma esistono 2 tipi di mal di schiena: quello meccanico e quello infiammatorio.² Per i pazienti affetti da mal di schiena, è importante distinguere l’eziologia del dolore infiammatorio da quella del dolore meccanico.²

A far sospettare una spondiloartrite assiale è il mal di schiena infiammatorio che spesso compare prima dei 40 anni, persiste 3 o più mesi, e soprattutto si accompagna a rigidità mattutina e dolore che migliora con il movimento o con l'esercizio fisico.³ I sintomi peggiorano con il riposo, si intensificano specialmente al mattino o durante la notte.⁴

Sintomi che possono trarre in inganno ed essere confusi, ad esempio, con un banale mal di schiena; una serie di esami, valutazioni e trattamenti non mirati alla problematica prima della diagnosi e dell’avvio del corretto percorso terapeutico. Tempo prezioso perso; una costante nelle storie di chi soffre di spondiloartriti con un notevole impatto sulla qualità della vita.

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“Ancora troppo spesso il mal di schiena viene erroneamente confuso con un dolore collegato all’età, quando invece nella sua forma infiammatoria riguarda soprattutto giovani (più spesso maschi) nel pieno della vita lavorativa. Infatti, tra i problemi dei pazienti che soffrono di mal di schiena infiammatorio sicuramente la difficoltà di arrivare ad una diagnosi rappresenta uno dei maggiori ostacoli e, spesso, questa arriva dopo che la malattia ha già causato danni irreparabili. Il paziente prima di arrivare al reumatologo di riferimento, ha un percorso diagnostico incerto in cui vengono cercate soluzioni alternative alla gestione del sintomo. Fare cultura sulla corretta interpretazione dei sintomi, sul valore del reumatologo e aumentare la consapevolezza di altre figure professionali e specialisti (es. fisioterapisti, ortopedici, neurochirurghi, MMG ma anche personal trainers o altre persone a cui chi ha mal di schiena può rivolgersi) rappresentano elementi chiave nel raggiungimento di una diagnosi precoce.”, ha affermato Bruno Frediani - Professore Ordinario e direttore della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell’Università di Siena, Direttore della UOC di Reumatologia e Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Siena.

È importante inoltre ricordare quanto un’attività fisica adeguata possa supportare il successo di una terapia farmacologica, nell’ottica sia della gestione della patologia che della qualità di vita del paziente, oltre a preservare l’elasticità della colonna.

“Le campagne di informazione e sensibilizzazione sono importantissime per ricordare che le patologie reumatiche possono colpire a tutte le età: non solo gli anziani, come spesso si pensa, ma anche giovani in piena attività lavorativa e bambini che dovranno convivere con la malattia per tutta la vita. Per questo tutta la popolazione deve essere informata.

È inoltre fondamentale raggiungere un maggiore coordinamento tra tutti gli attori interessanti, solo così sisi potranno ottenere risultati importanti. L’obiettivo finale che vogliamo ottenere, insieme a clinici e Isttuzioni, è migliorare il livello d’assistenza e l’accesso per tutti alle cure migliori”, ha concluso Silvia Tonolo, Presidente ANMAR- Associazione nazionale malati reumatici.

Passi di SAlute è un’iniziativa che mira ad accrescere la consapevolezza sul mal di schiena infiammatorio e a ridurre i tempi necessari alla diagnosi delle spondiloartriti assiali, favorendo la corretta gestione e la precoce presa in carico del paziente, ed è patrocinata dal Comune di Firenze, dal Comune di Bologna, dall’Ausl - Azienda unità Sanitaria Locale di Bologna e dalle principali Associazioni di Pazienti, ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, ALOMAR - Associazione Lombarda Malati Reumatici, AMRER - Ass. Malati Reumatici Emilia Romagna, ATMAR - Associazione Toscana Malati Reumatici e ONDA - Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere.