Mag 03, 2022
  • L’iniziativa, promossa da Novartis in collaborazione con AISM nell’ambito della campagna Scacco Matto, è stata lanciata in anteprima al Concertone del Primo Maggio per sensibilizzare i giovani sulla Sclerosi Multipla e sulle nuove prospettive di una migliore qualità di vita grazie ai progressi della ricerca.
  • Il progetto nasce dall’idea di dare slancio e motivazione a chi vive oggi con la SM, soprattutto i giovani, mostrando loro come si possano superare i limiti imposti dalla malattia.
  • Oggi in Italia la Sclerosi Multipla colpisce 133mila persone, di cui il 50% sotto i 40 anni, e ha una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini1. Dati che la rendono una patologia ad alto impatto sociale.
  • Scacco Matto mette a disposizione delle persone con SM un nuovo canale Instagram, @scaccomattoallasm, un sito ricco di contenuti informati e un nuovo questionario digitale per monitorare i sintomi della SM e parlarne con il proprio neurologo.

3 maggio 2022 – Sclerosi Multipla (SM), due parole che hanno il potere di far vacillare i sogni e i desideri – grandi o piccoli che siano – tipici di quando si è giovani, precludendo a volte una visione sul proprio futuro. Per dare loro la forza di reagire e non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia, nell’ambito della campagna Scacco Matto, Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus ha portato sul palco del Primo Maggio The Willchair una sedia di design realizzata dal designer Derek Castiglioni e da un gruppo di giovani con SM a partire dal riciclo di una sedia a rotelle (wheelchair). La trasformazione dell’oggetto diventa così metafora di speranza e neologismo positivo per tanti giovani, racchiudendo in sé i progressi dell’innovazione terapeutica e della ricerca sulla Sclerosi Multipla.

Tanti gli artisti che durante il Concertone hanno sostenuto il progetto sedendosi su Willchair, icona di un nuovo futuro con la SM: Bugo, Coez, Coma_Cose, Valerio Lundini, Enrico Ruggeri, Rkomi e tanti altri.

“I traguardi raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca nel campo della sclerosi multipla hanno completamente trasformato il decorso della malattia, offrendo a tutte le persone con SM la possibilità di guardare al futuro con occhi diversi e non più solo con la paura di perdere la propria autonomia e indipendenza a causa dei deficit motori spesso associati alle fasi più avanzate - commenta Francesco Vacca - Presidente Nazionale di AISM - Willchair è il simbolo di questo cambiamento di prospettiva, il messaggio positivo che vogliamo far conoscere alle persone con SM, soprattutto ai più giovani e neo-diagnosticati, di un futuro in cui realizzare i propri sogni e progetti di vita”.

In Italia sono oltre 133.000 le persone1 che convivono con la sclerosi multipla e, grazie ai progressi della ricerca scientifica, almeno il 75% di loro non è colpito da disabilità o limitazioni nella deambulazione al punto di non aver bisogno di ausili come la sedia a rotelle2,3.

Ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi1 nella fascia di età tra i 20 ed i 40 anni, giovani che devono riorganizzare la propria quotidianità intorno a una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che, a causa di una sintomatologia molto ampia, ha un forte impatto sulla vita.

“Ai disturbi motori, cognitivi e visivi, si unisce la natura progressiva della malattia che, se non trattata adeguatamente, porta nel tempo a disabilità importanti. Tuttavia, oggi grazie alla diagnosi precoce, all’innovazione terapeutica e ad una gestione multidisciplinare è possibile rallentarne significativamente il decorso e vivere oltre i limiti che sembra imporre - dichiara il Dottor Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università «Luigi Vanvitelli», Chair del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di Neurologia – Negli ultimi anni, infatti, sono state sviluppate e rese disponibili nuove terapie che ci permettono di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico allontanando sempre più lo spettro della disabilità”.

Laurearsi in tempo, andare a ballare con gli amici, viaggiare, costruire un percorso professionale e creare una famiglia, sono tappe di vita raggiungibili dai giovani con Sclerosi Multipla, grazie a una maggiore consapevolezza, al dialogo proattivo e aperto con il neurologo e alla disponibilità di trattamenti sempre più rispondenti ai loro bisogni reali.

La campagna Scacco Matto e le storie dei giovani con SM da quest’anno vivono sul nuovo profilo Instagram @scaccomattoallasm e sul sito www.livinglikeyou.com/it/, attraverso cui le persone con SM possono accedere a YourMSQuestionaire per monitorare l’andamento dei sintomi e l’impatto della patologia sulla qualità di vita e valutare insieme al proprio medico la migliore strategia di gestione della SM.

“Per Novartis reimmaginare la medicina significa restituire tempo ai pazienti, far sì che affrontino la propria quotidianità dedicandosi alle cose e alle persone che amano, oltre la malattia, costruendo intorno a loro un contesto in grado di comprenderli e sostenerli - dichiara Angela Bianchi Head of Country Communications & Patient Engagement di Novartis Italia - La presenza di The Willchair sul palco del 1° Maggio ci ha permesso di parlare non solo ai giovani con SM ma anche ai loro amici, famigliari e colleghi portando nelle case di milioni di italiani un tema all’apparenza inconsueto ma rispetto al quale tutti possono dare il loro contributo”.

Sul sito sono disponibili le video interviste al designer Derek Castiglioni e a Pinda Kida, persona con SM, e una gallery degli artisti che hanno sposato la causa di The Willchair in occasione del Concertone di Roma.

Riferimenti bibliografici

1 Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2020-Mapping multiple sclerosis around the world. Available from: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-3rd-Edition-Epidemiology-report-EN-updated-30-9-20.pdf [Last accessed: March 2021

2 AISM. La sclerosi multipla in Italia. Sono i giovani i più colpiti. Disponibile al link: https://www.aism.it/la_sclerosi_multipla_italia_sono_i_giovani_i_pi%C3%B9_colpiti

3 Timmermans S. T et al. Ten-year disease progression in multiple sclerosis: walking declines more rapidly than arm and hand function. Multiple Sclerosis and Related Disorders 45, 2020, 102343

4 National Multiple Sclerosis Society. Definition of MS. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS. Accessed January 2020

Novartis

Novartis sta interpretando in modo nuovo la medicina allo scopo di migliorare e prolungare la vita delle persone. Come azienda tra i leader a livello globale nel settore farmaceutico, utilizziamo tecnologie scientifiche e digitali innovative per creare terapie trasformative in aree che presentano importanti bisogni medici. Impegnati a scoprire nuovi farmaci, siamo stabilmente tra le prime aziende al mondo negli investimenti in ricerca e sviluppo. I prodotti Novartis raggiungono quasi 800 milioni di persone su scala globale e lavoriamo per individuare modi innovativi per espandere l’accesso ai nostri trattamenti più recenti. A livello mondiale, circa 110 000 persone di oltre 140 diverse nazionalità lavorano in Novartis. Ulteriori informazioni su www.novartis.it e www.novartis.com. @NovartisItalia è anche su Twitter e LinkedIn.

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