## [Nasceu o Hoope, a plataforma digital inovadora que agrega Associações de Doentes](/pt-pt/stories/nasceu-o-hoope-plataforma-digital-inovadora-que-agrega-associacoes-de-doentes "Nasceu o Hoope, a plataforma digital inovadora que agrega Associações de Doentes") [Esperança](/pt-pt/taxonomy/term/51) # Nasceu o Hoope, a plataforma digital inovadora que agrega Associações de Doentes O portal, único em Portugal, pretende facilitar o acesso a direitos e apoios ao dispor dos doentes Julho 15, 2019 var kPlayer = KalturaPlayer_55802022 || KalturaPlayer; var config = { targetId: "kaltura_player_6a8d3332b0edf271529374", provider: { widgetId: "1_3d9dfjmg", partnerId: "2076321", uiConfId: "55802022" }, playback: { autoplay: false, autopause: false, muted: false, loop: false }, sources: { options: {}, startTime: 0 }, disableUserCache: "true", plugins: {}, sources: { options: {}, startTime: 0 }, ui: { showCCButton: false, settings: { showQualityMenu: true, showSpeedMenu: false }, components: { fullscreen: { disableDoubleClick: false } }, uiComponents: [ { presets: ['Playback', 'Live'], area: 'BottomBarRightControls', replaceComponent: 'Fullscreen', get: kPlayer.ui.components.Remove } ] } }; // Check and add plugins only if they exist if (kPlayer.plugins["download"]) { config.plugins.download = { disable: true }; } if (kPlayer.plugins["transcript"]) { config.plugins["playkit-js-transcript"] = { position: "right", // Default: bottom;('left', 'right', 'top', 'bottom') to enable transcript. expandMode: "over", // Default: alongside;('alongside', 'hidden', 'over') expandOnFirstPlay: false, showTime: true, downloadDisabled: false, printDisabled: false, disable: true }; } if (kPlayer.plugins["preventSeek"]) { config.plugins.preventSeek = { preventSeekForward: false, preventSeek: false }; } config.plugins.floating = { disable: true }; if (kPlayer.plugins["navigation"]) { config.plugins.navigation = { position: "right", expandMode: "over", expandOnFirstPlay: false, visible: false }; } if (kPlayer.plugins["hotspots"]) { config.plugins['playkit-js-hotspots'] = { disable: true }; } if (kPlayer.plugins["moderation"]) { config.plugins['playkit-js-moderation'] = { disable: true }; } if (kPlayer.plugins["info"]) { config.plugins['playkit-js-info'] = { disable: true }; } if (kPlayer.plugins["share"]) { config.plugins.share = { disable: true }; } config.ui.uiComponents = []; if (kPlayer.plugins["googleAnalytics"]) { config.plugins.googleTagManager = {}; config.plugins.googleTagManager.customEventsTracking = {}; config.plugins.googleTagManager.containerId = 'GTM-57RJQ5'; config.plugins.googleTagManager.customEventsTracking.custom = []; config.plugins.googleTagManager.customEventsTracking = { preset: { coreEvents: true, UIEvents: false, playlistEvents: false, castEvents: false } }; } // Ensure the global player registry array always exists, regardless of embed type. window.kalturaPlayerVideos = window.kalturaPlayerVideos || []; try { var thumbEmbedPromise = __thumbnailEmbed({config, mediaInfo: {entryId: "1_cko8ehf6"}}); // __thumbnailEmbed() returns a Promise that resolves with the player instance // when the user clicks the thumbnail. 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Acessível em [www.hoope.pt](http://www.hoope.pt), a plataforma nasceu da vontade conjunta de 28 associações, com o objetivo de aproximar e desburocratizar o acesso de doentes e cuidadores às Associações de Doentes e aos serviços por elas prestados, bem como a informação sobre direitos e apoios ao seu dispor. A iniciativa nasceu no âmbito do European Patients Innovation Summit, promovido pela Novartis em 2017 e que reuniu 130 associações de doentes de toda a Europa – 28 das quais em Portugal – num debate que visou encontrar soluções para o problema de saber como fortalecer a voz dos doentes no ecossistema da saúde, capacitando-os através das potencialidades do mundo digital. A ideia, trabalhada durante a sessão pelas Associações de Doentes portuguesas e, vencedora este desafio europeu, consistia na criação de um diretório que centralizasse toda a informação sobre Associações de Doentes e navegação no sistema de saúde: estava assim criada a génese do Hoope. A plataforma foi apresentada publicamente no dia 30 de Abril, na Fundação Calouste Gulbenkian, numa sessão onde se debateu a forma como este projeto se apresenta à sociedade portuguesa, as mais-valias que representa para os doentes, cuidadores e familiares – mas também para os profissionais de saúde no acompanhamento dos seus utentes – e as sinergias de colaboração na abordagem e gestão do doente. ![Apresentação do Hoope, a plataforma digital inovadora](/pt-pt/sites/novartis_pt/files/styles/crop_freeform/public/2022-05/apresentacao-plataforma-hoope.jpg.webp?itok=HlbCCV19 "Apresentação do Hoope, a plataforma digital inovadora") Para a Novartis, esta iniciativa é representativa da importância que as associações de doentes têm para quem as procura no momento de um diagnóstico, muitas vezes, assustador. Com uma pesquisa facilitada e toda a informação útil a um clique de distância, a plataforma Hoope pretende devolver a confiança, o positivismo e a calma necessários aos doentes, seus familiares e cuidadores, em momentos difíceis. O desafio, aceite quase pela totalidade das associações de doentes portuguesas, nasceu da vontade de criar mais proximidade com os doentes, prestando-lhes o apoio adequado ao longo do seu percurso, defendendo os seus interesses e informando-os sobre todos os seus direitos. ![Cristina Campos, Presidente do Grupo Novartis Portugal](/pt-pt/sites/novartis_pt/files/styles/crop_freeform/public/2022-05/cristina-campos.jpg.webp?itok=PnWT7ObE "Cristina Campos, Presidente do Grupo Novartis Portugal") > Se conseguirmos, com esta plataforma, conceder uma ferramenta adicional aos profissionais de saúde que possa ser disponibilizada aos doentes e ajudá-los nesta facilitação do acesso, penso que estamos a concretizar o nosso sonho, a nossa missão e a dar um passo muito ambicioso. No fundo, estamos também, a sublinhar aquele que é o nosso compromisso com a sociedade, ao irmos além das associações de doentes com que normalmente trabalhamos nas nossas áreas terapêuticas e ao fazermos um serviço público mais abrangente e aberto a todas as Associações de Doentes que queiram juntar-se a esta plataforma. > > **Cristina Campos**, Presidente do Grupo Novartis Portugal Este projeto, pioneiro em Portugal, foi desenvolvido com foco na capacitação dos doentes no processo de escolha individual, uma vez que, além de encontrar a sua Associação de Doentes, os utilizadores têm acesso a informação disponibilizada pelo Sistema Nacional de Saúde sobre os seus direitos e os apoios ao seu dispor. Para os doentes e famílias, as Associações de Doentes são uma importante fonte de informação e apoio, desde o recém-diagnóstico ao dia-a-dia com a patologia. No âmbito do Sistema de Saúde, são os representantes dos doentes na discussão e definição de políticas públicas. > As associações de doentes têm um papel fulcral de colaboração para o desenvolvimento de um sistema de saúde mais centrado nos doentes. Têm uma missão fundamental na defesa dos doentes que representam, numa determinada patologia, mas têm também batalhas comuns. > > **Elsa Frazão Mateus**, porta-voz Hoope > O Hoope nasceu da necessidade sentida por todos de haver uma maior divulgação e aproximação das associações e sobretudo do reconhecimento de que as Associações têm um papel fundamental de apoio a todas as vertentes de uma determinada doença. > > **Maria do Rosário Zincke**, porta-voz Hoope > Na reunião onde a ideia para o Hoope nasceu foi interessante verificar que a maior parte das Associações sente ainda falta do reconhecimento por parte dos profissionais de saúde da importância do nosso papel, não só de apoio ao doente e à família, mas também na sociedade enquanto representantes de quem é impactado por uma determinada patologia. > > **Tamara Milagre**, da Associação Evita > É nosso objetivo também que este portal possa ser usado por profissionais de saúde, recomendando-o aos seus doentes e reconhecendo assim que as Associações têm um papel relevante e complementar aos apoios médicos e terapêuticos que são da sua responsabilidade. > > **Alexandre Guedes da Silva**, da Associação SPEM A plataforma arranca com informação sobre as 28 associações fundadoras. No entanto, o objetivo é atingir a cobertura nacional: todas as Associações de Doentes em Portugal, legalmente constituídas e em funcionamento, são elegíveis para fazer parte do Hoope, sem custos associados, sendo apenas necessário expressar essa vontade e fornecer a informação necessária para a formalização das candidaturas às quais está, inclusivamente, reservada uma secção própria no portal, em [www.hoope.pt](https://www.hoope.pt/). Respondendo ao apelo criado com o lançamento deste portal, já cerca de 11 novas associações de doentes se juntaram às 28 fundadoras, acreditando-se que muito em breve, se cumprirá o desígnio de ter todas as AD portuguesas agregadas no Hoope.