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 [Sensibilização](/pt-pt/taxonomy/term/61)

 

 

#  Controla o Monstro 

Novartis lança nova comunidade para ajudar a “(Re)Conhecer o Monstro” da Espondilartrite Axial



 

 Junho 15, 2021 

 ![Controla o Monstro](/pt-pt/sites/novartis_pt/files/styles/crop_freeform/public/2022-05/field/image/monstro-image.jpg.webp?itok=NsNpQBcR "Controla o Monstro")

 

Com o objetivo de sensibilizar os portugueses para a Espondilartrite Axial, a Novartis lançou a campanha “Controlar o Monstro”. A iniciativa, que irá viver no ambiente digital, tem como principal objetivo informar a população para reconhecer os principais sintomas e dar um “nome” ao Monstro (Espondilartrite Axial). Pretende consciencializar para esta doença, uma vez que, os seus sintomas ao serem muitas vezes ignorados, podem contribuir para um diagnóstico tardio.

No âmbito da campanha foi lançada a página de Instagram “(Re)Conhecer o Monstro”, a qual atua como principal ponto de contacto com os doentes e disponibiliza, de forma sintética, clara e fidedigna, informação relevante sobre a patologia, sintomas, médico especialista a quem recorrer e algumas recomendações de como a gerir, por forma a manter a qualidade de vida.

A campanha “Controlar o Monstro” conta com a parceria da SPR (Sociedade Portuguesa de Reumatologia), da ANEA (Associação Nacional de Espondilite Anquilosante) e da LPCDR (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas).

  
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  // Check and add plugins only if they exist
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      config.plugins.navigation = {
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        // when the user clicks the thumbnail. Use .then() to capture the player directly.
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            // Notify kaltura_datalayer.js that a new player is ready so it can
            // attach custom event listeners immediately, regardless of when
            // the user clicked the thumbnail relative to page load.
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          })
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            console.error(error);
          });
          } catch (e) {
      console.error(e.message)
    }
  

 





A Espondilartrite Axial é uma doença reumática inflamatória que afeta predominantemente as articulações da coluna e divide-se em dois tipos: Espondilite Axial radiográfica (classicamente denominada Espondilite Anquilosante) e Espondilartrite Axial não-radiográfica. O sintoma mais comum é uma dor nas costas há 3 ou mais meses consecutivos, de ritmo inflamatório, ou seja, uma dor que teve um início lento, que melhora com o exercício, mas agrava ou não melhora em repouso, podendo, por vezes, levar a despertares noturnos na segunda metade da noite. Os doentes com Espondilartrite Axial podem também experienciar uma rigidez na coluna quando acordam, o que limita os seus movimentos durante 30 ou mais minutos.1

Em média, os doentes apresentam os primeiros sinais e sintomas entre os 20 e os 30 anos, mas são diagnosticados tardiamente. A maioria dos doentes recorre inicialmente a médicos de Medicina Geral e Familiar, mas também a ortopedistas, fisioterapeutas, osteopatas, permanecendo anos sem o diagnóstico e o tratamento corretos, especialmente por não ser feita a distinção adequada entre uma dor de ritmo inflamatório e uma dor de ritmo mecânico, esta última muito frequente na população.1-3 Torna-se assim fundamental dar a conhecer a reumatologia como a especialidade a consultar perante esta sintomatologia.

Estima-se que a Espondilartrite Axial radiográfica afete cerca de 50 mil pessoas em Portugal, não havendo ainda disponíveis dados sobre a Espondilartrite Axial não-radiográfica. A primeira afeta ligeiramente mais homens que mulheres, enquanto que a segunda afeta de igual forma os dois géneros.2,5

Esta doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes, sendo que, segundo o estudo arEA realizado à população portuguesa, 40% dos doentes sentem as suas relações com família e amigos afetadas e mais de 35% têm dificuldade em realizar tarefas diárias básicas, como ir às compras ou fazer a limpeza de casa. 6 Neste mesmo estudo, conclui-se que uma percentagem significativa (49%) dos doentes com espondilartrite axial radiográfica (espondilite anquilosante) têm outras patologias associadas, nomeadamente ansiedade (27%), depressão (25%), fibromialgia (22%), transtorno do sono (22%), entre outras. No entanto, a maioria dos doentes, se atempadamente diagnosticados e tratados, terá a doença controlada, e a possibilidade de viver uma vida normal e sem dor. 7

Saiba mais sobre esta iniciativa. Visite a página de Instagram “(Re)Conhecer o Monstro” e veja abaixo os vídeos que compõem a campanha.

  
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          get: kPlayer.ui.components.Remove
        }
      ]
    }
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  // Check and add plugins only if they exist
  if (kPlayer.plugins["download"]) {
    config.plugins.download = {
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  if (kPlayer.plugins["transcript"]) {
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        preventSeek: false      };
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    if (kPlayer.plugins["hotspots"]) {
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    if (kPlayer.plugins["moderation"]) {
      config.plugins['playkit-js-moderation'] = {
        disable: true      };
    }
    if (kPlayer.plugins["info"]) {
      config.plugins['playkit-js-info'] = {
        disable: true      };
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      config.plugins.share = {
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          config.ui.uiComponents = [];
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              config.plugins.googleTagManager.customEventsTracking.custom = [];
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    // Ensure the global player registry array always exists, regardless of embed type.
    window.kalturaPlayerVideos = window.kalturaPlayerVideos || [];
    try {
              var thumbEmbedPromise = __thumbnailEmbed({config, mediaInfo: {entryId: "1_i19pd8bb"}});
        // __thumbnailEmbed() returns a Promise that resolves with the player instance
        // when the user clicks the thumbnail. Use .then() to capture the player directly.
        thumbEmbedPromise
          .then(function(player) {
            window.kalturaPlayerVideos.push(player);
            // Notify kaltura_datalayer.js that a new player is ready so it can
            // attach custom event listeners immediately, regardless of when
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            document.dispatchEvent(new CustomEvent('kalturaPlayerReady', { detail: { player: player } }));
          })
          .catch(function(error) {
            console.error(error);
          });
          } catch (e) {
      console.error(e.message)
    }
  

 





Saiba mais sobre esta doença através do [estudo arEA](/pt-pt/sites/novartis_pt/files/infografia_estudo%20arEA.pdf) (PDF, 0.23 MB) (avaliação dos resultados na Espondilite Anquilosante), realizado pela NOVA IMS da Universidade Nova de Lisboa, e que teve como propósito conhecer melhor a Espondilite Anquilosante quer ao nível dos cuidados primários (Medicina Geral e Familiar), quer ao nível do impacto na vida dos doentes.

Consulte, também:

- Artigo da SAPO Lifestyle: “[Espondilartrite Axial: perguntas e respostas que precisa de saber sobre esta doença](https://lifestyle.sapo.pt/saude/saude-e-medicina/artigos/espondilartrite-axial-perguntas-e-respostas-que-precisa-de-saber-sobre-esta-doenca)”
- Guia [Viver com Espondilartrite Axial – 20 perguntas que sempre quis fazer](/pt-pt/node/33016/)”
- Guia “[Para uma vida mais ativa: Programa de exercício na Espondilartrite Axial”](/pt-pt/node/33126/)
- Site [ANEA](https://www.anea.org.pt/) (Associação Nacional de Espondilite Anquilosante)
- Site [SPR](https://spreumatologia.pt/) (Sociedade Portuguesa de Reumatologia)



 



 

### Referências:

1. Poddubnyy D. Classification vs diagnostic criteria: the challenge of diagnosing axial spondyloarthritis. *Rheumatology* 2020;59(Suppl4):iv6-iv17.
2. Sieper J &amp; Poddubnyy D. Axial spondyloarthritis. *Lancet* 2017;390:73–84.
3. Barnett R, Ingram T &amp; Sengupta R. Axial spondyloarthritis 10 years on: still looking for the lost tribe. *Rheumatology* 2020;59:iv25–iv37.
4. Rodrigues J, Rodrigues AM, Dias SS et al. Psoriatic arthritis and ankylosing spondylitis impact on health-related quality of life and working life: a comparative population-based study. *Acta Reumatol Port*. 2019;44:254-265.
5. Boonen A, Sieper J, van der Heidje D et al. The burden of non-radiographic axial spondyloarthritis. *Semin Arthritis Rheum* 2015;44(5):556-562.
6. Araujo, F. et al. Results from the Assessment of Results in Ankylosing spondylitis (AREA) study. Presented at EULAR 2019; Poster #PARE008
7. Estudo arEA