« Une vie sous ordonnance » : Un documentaire pour briser le tabou autour de l’inobservance thérapeutique dans le cancer

• Les nouvelles thérapies par voie orale ont bouleversé la prise en charge des patients atteints de cancer (25% des traitements anticancéreux en France). Aujourd’hui, les patients sont davantage à la maison et se retrouvent seuls pour gérer leur traitement durant plusieurs mois, voire années. Dans ces conditions, des difficultés nouvelles liées à l’observance peuvent émerger.
• Novartis Oncologie et 10 associations de patients partenaires ont réalisé le documentaire « Une vie sous ordonnance » sur cette question sensible de l’ « observance » dans le cancer.
• Pour la première fois, patients, soignants et chercheurs témoignent ensemble, ouvrant le dialogue, libérant la parole, expliquant les problématiques au travers de leurs prismes respectifs afin de mettre en lumière les éléments qui entravent le suivi thérapeutique.
• « Une vie sous ordonnance » sera disponible sur la page You Tube de Novartis France et sur les sites des associations de patients partenaires.

Rueil-Malmaison, le 27 septembre 2017 - Novartis Oncologie annonce la sortie du documentaire « Une vie sous ordonnance » sur la question sensible de l’observance des thérapies orales dans le cancer. Ce documentaire a été réalisé en partenariat avec 10 associations de patients : APTED (Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Digestives), CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies), Etincelle IDF, Europa Donna, France Lymphome Espoir, Info Sarcomes, LMC France, Patients en réseau, SILLC (association de Soutien et d’Information à la Leucémie, Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström) et Vaincre le Mélanome.

Ce documentaire permet d’ouvrir le dialogue et aborde sans tabou les difficultés des patients atteints de cancer traités à domicile ainsi que celles des soignants dans cette nouvelle prise en charge « hors des murs » de l’hôpital.

Cancer : de plus en plus de traitements oraux

Chaque année, près de 400,000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer¹. De nouvelles thérapies par voie orale se sont développées depuis plus d’une dizaine d’années et représentent aujourd’hui environ 25 % des traitements².

Ces thérapies représentent une avancée majeure dans le traitement des cancers. Leur mode d’administration rend possible un traitement pris à domicile et limite le nombre de visites à l’hôpital pour les consultations. Cela représente un vrai bouleversement dans la prise en² charge du cancer et les bénéfices sur le quotidien et la qualité de vie des patients sont considérables.

Mais l’émergence de ces nouveaux traitements pose de nouvelles questions : Comment faire face à la maladie lorsque l’on se retrouve seul chez soi ? Comment suivre un traitement sur de nombreuses années, avec une maladie qui devient chronique et avec laquelle il faut apprendre à vivre ? Vers qui se tourner en cas de questions ou d’effets indésirables ? Comment dire les choses sans se sentir coupable ? Comment prendre en compte le patient dans sa globalité dans une consultation de quelques minutes ?...

Il n’existe pas encore d’estimation fiable sur l’observance/inobservance dans le cadre des traitements par thérapies orales anticancéreuses. Les taux d'observance diffèrent selon les pathologies, mais ne semblent pas dépasser 80%, même pour les maladies graves³. Les données de la littérature indiquent que la proportion de patients concernée est non négligeable et que les causes sont multiples (oubli, perception négative du traitement, etc.). Pourtant, le sujet reste encore insuffisamment abordé en cours de consultation, par les médecins comme par les patients.

Un documentaire pour briser le tabou autour de l’inobservance dans le cancer

Forts de ces constats, Novartis Oncologie et 10 associations de patients ont mené une réflexion commune pour mettre en avant les moments de rupture d’observance des patients atteints de cancer afin de sensibiliser les acteurs de santé et de chercher des solutions. De cette réflexion est né un documentaire pour informer, lever des tabous et faire évoluer les mentalités et le parcours de soin des patients.

Le documentaire « Une vie sous ordonnance » donne la parole aux patients et aux soignants, mais aussi aux chercheurs et croise les regards et les perceptions sur ce phénomène de l’inobservance.

Cinq patients, Estelle, Evelyne, Mina, Sarah et Hervé, y racontent leur parcours de vie, leur lien avec leur traitement et leur rapport aux soignants ou à l’hôpital. Certains dévoilent ce qui les a fait basculer dans l’inobservance. Celle-ci peut être liée aux effets indésirables des médicaments ou découler aussi du vécu et des projets de vie propres à chacun.

La solitude qu’implique parfois le retour à la maison, face à la maladie ou aux traitements, se ressent. Lors des témoignages, les questions que l’on n’ose pas poser, les difficultés de se confier lors des phases d’inobservance et la peur du jugement affleurent, faisant ressentir l’importance de parler pour trouver des solutions.

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Estelle

conseillère principale d’éducation, atteinte d’un cancer digestif rare

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Evelyne

En rémission d’un cancer du sein, sous traitement oral pour éviter une récidive

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Mina

coordinatrice pédagogique, atteinte d’une forme rare de leucémie depuis 2003

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Sarah

coiffeuse, atteinte d’un cancer digestif rare depuis une dizaine d’années

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Hervé

informaticien, atteint d’un cancer depuis 3 ans.

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Leurs histoires entrent en résonnance avec les paroles de soignants et des chercheurs qui ont pris conscience de l’importance de repenser le lien soignant-soigné et qui nous éclairent sur la complexité du rapport à la maladie, au traitement et à ce nouveau parcours de soin à domicile.

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Dr Silla Consoli

psychiatre

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Pr Florence Duffaud

oncologue

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Jeanne Futo

infirmière

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Frederik Mispelblom Beyer

sociologue

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Dr Marie-José Romero

médecin généraliste

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Jérôme Sicard

pharmacien d'officine

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Catherine Tourette Turgis

psychologue

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Intégrer le vécu du patient, lui donner la parole avant le démarrage du traitement, prendre en compte ses besoins, ne pas le culpabiliser, ou encore mettre en place des consultations d’éducation thérapeutique pour le soutenir tout au long de son parcours… sont autant de pistes qui existent pour aider le patient à surmonter ses difficultés.

« Une vie sous ordonnance », un outil concret pour :

• lever le tabou sur l’inobservance dans le cancer ;
• montrer que ce n’est pas qu’un échec pour le patient mais pour tous les acteurs ;
• faire avancer les mentalités et contribuer à améliorer le parcours de soin des patients traités par anti-cancéreux oraux.

Novartis Oncologie, un engagement de longue date dans le domaine du cancer et du parcours de soin des patients

Depuis plus de 25 ans, Novartis Oncologie contribue aux avancées significatives dans le traitement du cancer et notamment du cancer du sein ou des hémopathies malignes, que ce soit en termes d'innovations thérapeutiques ou de prise en charge. Novartis Oncologie tisse également des partenariats avec des associations de patientes pour mieux comprendre les problématiques auxquelles les malades et leurs proches sont confrontés et développer des projets d'accompagnement adaptés.

A propos de Novartis

Novartis propose des solutions de santé innovantes adaptées à l’évolution des besoins des patients et des populations. Basé à Bâle, en Suisse, Novartis offre un portefeuille diversifié qui satisfait ces besoins le mieux possible : médicaments innovants, génériques et biosimilaires économiques ainsi que soins ophtalmologiques. Novartis occupe des positions de leader mondial dans ces domaines. En 2016, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net d'USD 48,5 milliards, alors que ses investissements en R&D se sont élevés à environ USD 9,0 milliards. Les sociétés du Groupe Novartis emploient quelque 119,000 collaborateurs équivalents temps plein et les produits de Novartis sont disponibles dans 155 pays environ. Pour plus d'informations, consultez le site Internet http://www.novartis.com.

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F510132-Septembre 2017

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