## [El papel de las entidades de pacientes](/es-es/pacientes-y-cuidadores/observatorio-decisiones-informadas-y-compartidas/el-papel-de-las-entidades-de-pacientes "El papel de las entidades de pacientes") ## El papel de las entidades de pacientes: el impulso de la toma de decisiones informadas y compartidas en salud #### Hacia un modelo de atención más humano y participativo La Toma de Decisiones Informadas y Compartidas (TDI&C) representa un cambio necesario y profundo en la forma de entender y practicar la atención sanitaria. Supone avanzar hacia un modelo más humano, inclusivo y centrado en las personas, en el que profesionales sanitarios, pacientes y familiares colaboran activamente para decidir, de manera conjunta, el mejor camino a seguir en cada situación de salud. En este modelo, la experiencia clínica y el conocimiento científico se combinan con los valores, preferencias y circunstancias personales de cada paciente. De este modo, las decisiones no se toman únicamente *para* el paciente, sino *con* el paciente. En este proceso, las **entidades de pacientes** desempeñan un papel esencial. Actúan como un puente entre la evidencia clínica, las políticas sanitarias y la experiencia real de las personas que conviven con una enfermedad. Su labor es clave para impulsar la TDI&C y para construir, de forma colectiva, un sistema sanitario que refuerce la voz de los pacientes y reconozca su papel activo en las decisiones que afectan a su salud. ## Funciones clave de las entidades de pacientes en la promoción de la TDI&C #### 1. Educar, informar y facilitar herramientas a pacientes y familias Uno de los principales roles de las entidades de pacientes es ofrecer información fiable, comprensible y adaptada a las necesidades reales de las personas. A través de diferentes materiales y actividades -guías, materiales divulgativos, webinars, talleres, encuentros presenciales y recursos digitales- ayudan a que pacientes y familiares comprendan mejor su situación de salud y se sientan más preparados para participar en las decisiones. Esta labor que desempeñan tiene como objetivos: - **Mejorar la comprensión de la patología y del funcionamiento del sistema sanitario**, ayudando a las personas a entender su recorrido asistencial (*patient journey*), los distintos profesionales implicados y los recursos disponibles. - **Apoyar en la convivencia y el manejo de la enfermedad**, ofreciendo consejos prácticos, materiales, pautas de autocuidado y claves para mejorar la adherencia a los tratamientos. - **Actualizar a pacientes y familiares sobre innovaciones terapéuticas**, nuevos tratamientos o cambios relevantes en las opciones disponibles, promoviendo una participación informada y actualizada en la toma de decisiones. Este trabajo educativo no solo informa, sino que **empodera**: permite que las personas lleguen a la consulta con más seguridad, con preguntas preparadas y con mayor capacidad para expresar lo que es importante para ellas. #### 2. Recoger la realidad de las personas y generar impacto a través de datos Las entidades de pacientes trabajan directamente con las personas, conociendo de primera mano sus dificultades, necesidades y prioridades. Esta cercanía les permite recoger la realidad cotidiana de convivir con una enfermedad y transformarla en conocimiento útil para mejorar la atención sanitaria. En este ámbito, su papel es clave para: - **Identificar barreras reales** en el acceso a la atención, los tratamientos o la información, así como necesidades no cubiertas desde la perspectiva de los propios pacientes. - **Impulsar o participar en estudios, encuestas y proyectos de investigación** que generen datos sobre calidad de vida, experiencia del paciente (PREMs), preferencias y resultados en salud (PROMs). - **Trasladar esta evidencia al sistema sanitario**, utilizando los datos recogidos para defender áreas de mejora, promover cambios y reforzar la importancia de incorporar la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas y estratégicas. Gracias a esta labor, la experiencia vivida por los pacientes se convierte en un elemento fundamental para orientar políticas sanitarias, prácticas clínicas y decisiones asistenciales. #### 3. Generar alianzas y colaborar con los agentes del sistema sanitario La TDI&C no puede desarrollarse de manera aislada. Requiere colaboración y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales sanitarios y otros agentes del sistema. En este contexto, las entidades de pacientes desempeñan un papel fundamental como generadoras de alianzas y espacios de cooperación mediante: - **La colaboración con equipos sanitarios, sociedades científicas, administraciones públicas y la industria farmacéutica** en el desarrollo de proyectos y acciones orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas. - **La participación en mesas de decisión, comités y grupos de trabajo**, contribuyendo al diseño de planes, estrategias de salud y programas asistenciales desde la perspectiva del paciente. - **La sensibilización social y la incidencia**, visibilizando la realidad de convivir con una enfermedad, defendiendo los derechos de las personas y promoviendo que la voz del paciente esté presente en los procesos de toma de decisiones. Estas alianzas permiten avanzar hacia un modelo más participativo y hacia una atención basada en valor, que prioriza resultados relevantes para las personas y su calidad de vida.